Toevallig keek ik weer eens op het pfeiffer forum, waar ik altijd veel op keek in de tijd dat ik last had van de ziekte van Pfeiffer. Ik vond het fijn om andere verhalen te lezen en in contact te komen met lotgenootjes! Ineens bedacht ik me dat ik ook nog een blog heb en dat het wel weer tijd is voor een update.
Zoals ik in de vorige update al aangegeven heb, ging het vorig jaar zomer weer wat minder. Door het sporten weer op te pakken en een gezonde leefstijl aan te nemen, ging het weer steeds beter. Het afgelopen half jaar heb ik me eigenlijk heel fit gevoeld, dus dat is heel positief! Inmiddels heb ik al wel ruim een jaar erg last van eczeem. Daarnaast heb ik ook last van een prikkelbare darm en heb ik zelf (vorig jaar eigenlijk ook al wel) het idee dat dit met elkaar te maken heeft. Ondanks dat ik al gezond at, heb ik mijn eetpatroon nog wel wat aangepast (na veel gelezen te hebben hierover). Op dit moment probeer ik zoveel mogelijk suikervrij te eten, zo weinig mogelijk alcohol te drinken en eet en drink ik vrijwel geen koemelk producten meer. Het ging hierdoor steeds beter met de eczeem, totdat ik in mei 11 dagen naar Turkije ging, all-in, en ik me hier dus niet meer aan kon houden. Dit was begin mei en de eczeem is nog steeds erger dan voorheen. Sinds een paar dagen heb ik weer het idee dat het iets rustiger wordt. Voor mij was dit wel de bevestiging dat bepaalde voedingsmiddelen een oorzaak zullen zijn van de eczeem.
Ik eet nu zoveel mogelijk volgens het FODMaP dieet (site FODMaP dieet). Lastig is het wel, omdat de vakantieperiode er nu aan komt en ik daardoor regelmatig buiten de deur eet. Ik ben van plan om dit na de vakantie echt goed op te gaan pakken in samenwerking met een diëtist of alternatieve geneeswijzen. De buikklachten zorgen namelijk regelmatig voor een slechte nachtrust en het kost sowieso veel energie. Ik hoop dat de buikklachten uiteindelijk minder worden, waardoor ik minder beperkt ben in wat ik eet en drink.
In het kort kan ik dus wel zeggen dat een gezonde leefstijl mij helpt om me fit te voelen. Ik zou dit dus ook aan mensen met pfeiffer/vermoeidheidsklachten aanraden om eens te proberen. Wie weet helpt het, dat zou natuurlijk hartstikke fijn zijn!
AFGESTUDEERD!
Jaaaaaaaaa, eindelijk!! In de vorige update schreef ik dat in hoopte in maart klaar te zijn, maar doordat mijn onderzoek niet is goedgekeurd de eerste keer is dat juni geworden. Achteraf helemaal niet erg. Ik kon hierdoor wat rustiger aan doen en me goed voorbereiden op mijn eindgesprek. Deze had ik 19 juni en heb ik gehaald met een 7,5! Hartstikke blij mee dus!
Toen ik 4 jaar geleden begon aan deze opleiding was ik net een paar maanden weer echt bijna de oude en deed ik alles weer. Ik ben toen aan de opleiding begonnen met het idee 'ik zie wel wat het wordt, mijn gezondheid staat voorop'. Nu heb ik wel wisselende periodes gehad en vorig jaar dus een echte dip. Maar ik denk dat, dat ook een beetje bij mij hoort en ik de rest van m'n leven wel keuzes moet blijven maken als het gaat om het verdelen van energie. Achteraf zijn deze 4 (leerzame) jaren ontzettend snel gegaan en ben ik blij dat ik het toch gewoon gehaald heb allemaal!
De pfeiffer-periode heeft me veel volwassener en zelfbewuster gemaakt, hierdoor had ik destijds (als 18-jarige) het gevoel al veel verder te zijn dan mijn leeftijdsgenoten. Ik had vaak het gevoel niet op één lijn te zitten met leeftijdsgenoten (er waren wel een aantal personen waarbij ik dat wel had gelukkig). Nu als bijna 23-jarige kan ik wel zeggen dat dit verschil nu veel minder groot is. Door het revalidatie-traject ben ik toen al heel erg met beide benen op de grond gezet.Ondanks dat het geen leuke periode was, heb ik dit alles wel nodig gehad om te worden wie ik nu ben. Hiermee wil ik aan de lezers van mijn blog ook meegeven dat aan al het negatieve ook iets positiefs zit en hoop ik dat jullie hieruit hoop/kracht kunnen halen.
Toekomst
En wat ga ik nu doen..? Hier heb ik het afgelopen jaar veel over nagedacht. Het maatschappelijk werk is op dit moment geen branche waar veel werk in te vinden is. Dit heeft alles te maken met de bezuinigingen en het grootste gedeelte van de zorg vanaf 2015 in handen van de gemeente ligt. Juist na deze 4 jaar weet ik dat maatschappelijk werk echt het werk is dat bij mij past en wat ik met veel plezier doe en veel uitdaging in zie. Daarom vind ik het ook zo jammer dat ik hier nu (voorlopig) nog geen werk in zal krijgen. Ik heb gekeken naar andere opleidingen, maar er is niks wat ik leuker vind dan dit. En ik ga niet weer 2/3 jaar naar school voor iets waarvan ik bij voorbaat al weet dat het niet helemaal is wat ik wil. Vervolgens heb ik naar thuisstudies gekeken en heb ik ervoor gekozen om een opleiding tot voedingsdeskundige te gaan volgen. Vorige week zijn de 3 dikke mappen binnen gekomen, ik heb al vast het één en ander doorgekeken, maar na de vakantie (i.v.m. volle weken werken) begin ik echt goed. Deze studie duurt gemiddeld 10 maanden, dus ik hoop in juni 2015 klaar te zijn. Maar ik ga hier geen druk opleggen. Ik heb 4 jaar veel stress gehad omdat ik altijd zo druk was voor school, dus ik wil dit met wat meer rust en plezier gaan doen.
Met deze studie ben ik geen hele week druk, dus ik blijf daarnaast werkzaam in de gehandicaptenzorg (waar ik inmiddels al 4 jaar werk) en bij mijn afstudeerplek ga ik waarschijnlijk ook werken (mensen met een niet-aangeboren hersenletsel). In dit laatste heb ik zeker nog wel uitdaging, de doelgroep vind ik ook ontzettend leuk, dus ik ga er vanuit dat ik me de komende maanden wel ga vermaken.
En verder natuurlijk vacatures in de gaten houden en solliciteren en dan oooooit zal er wel iets op m'n pad komen waarin ik mijn ei als maatschappelijk werkster kwijt kan.
Voor zover de update!
Je kunt me altijd benaderen voor vragen o.i.d., dat vind ik echt geen probleem!
Het beste kun je me via Facebook benaderen, de mail van deze blog lees ik namelijk nooit. De link staat in één van de zijbalken hiernaast.
Liefs!
