Op en af..

Maar weer een berichtje.
Het ging de laatste tijd nog niet echt zoals normaal qua vermoeidheid.
Vorige week moest ik naar de revalidatiearts. Zij vond het qua vermoeidheid nog niet erg, omdat ik in 1x zoveel ben gaan doen. De klachten die ik telkens heb, geven wel aan dat ik op het randje zit van wat m'n lichaam aan kan. Daarom moet ik om de 6 weken ong. een paar dagen verplicht vrij nemen, omdat ik vanaf de zomervakantie gewoon door ben gegaan en geen vakantie heb genomen.
In Maart moet ik weer komen en tegen die tijd moet ik pas weer proberen om later naar bed te gaan en veel meer buiten stage en school om te doen.
Gister heb ik voor het eerst vanaf 10:00 gewerkt en dat ging goed! Ondanks dat ik een vermoeiende week heb gehad. Vandaag was ik dan ook wel weer een stuk moeër, maar dat mag dan ook! ;)
Liefs!

Iets minder..

Even weer een berichtje.
Het ging wel weer wat minder de laatste tijd. Tijdens de schoolweek was ik heel erg moe, terwijl ik had verwacht dat ik daar juist weer een beetje energie van zou krijgen (aangezien dat lang niet zo vermoeiend is als stage) maar dat was niet zo. Woensdags ben ik tussen de middag naar huis gegaan en vrijdag ben ik de hele dag thuis gebleven. Voelde me weer echt pfeiffermoe.
De week erna ben ik wel gewoon naar stage gegaan(voelde me ook wel weer wat uitgeruster) en heb dat wel gewoon volgehouden, alleen lag ik na stage bijna alleen maar op de bank totdat ik ging slapen.
Deze week ging het wel weer iets beter, alleen nog steeds moeër dan normaal na stage. Ook heb ik weer veel spierpijn en hoofdpijn, wat veel minder was.
Heel slecht gaat het niet, maar gewoon even wat minder.
Nou dit was het wel weer!
Liefs.

Lang geleden

Ik zie dat het nu wel heel lang geleden is dat ik hier wat neergezet heb. Ik heb het ook nog steeds druk met stage en elk weekend heb ik ook wel wat. Het is nog steeds best vermoeiend, maar hou het wel vol. Soms ben ik wel weer echt heel moe (echt pfeiffermoe) en 's avonds ben ik heel snel moe, maar verder is het allemaal wel goed te doen.
Vandaag moest ik naar de plastische chirurg voor m'n litteken en nu moet ik 3mnd lang dag&nacht een pleister(speciaal voor zulke littekens) op het onderste gedeelte van m'n litteken doen en dan hopen ze dat het daarmee net zo word als het bovenste gedeelte. I hope so! Dat scheelt me toch weer een operatie (waar ik natuurlijk al niet echt op zat te wachten).
Deze week heb ik een weekje school (vandaag was ik vrij), dus dat zal wel niet zo vermoeiend worden en zaterdag ga ik voor het eerst sinds ik stage loop weer uit. Dus ik hoop dat dat goed gaat, dan kan ik dat weer vaker doen!
De 23e moet ik naar de revalidatie-arts, ben benieuwd of ik dan helemaal mag stoppen. Ik ga er eigenlijk wel vanuit, ookal had het eigenlijk nog beter moeten gaan nu.. maar ik denk dat ze met ergo & fysio ook niet veel meer kunnen veranderen. Ga er vanuit dat dat vanzelf wel komt, als het nog komt.. ;)
Liefs!

Even een update-tje!

Heb hier al weer een tijdje niks neergezet zie ik.
Ik ben inmiddels met m'n 4e week stage bezig en het is best vermoeiend, maar ik hou het nog steeds vol!
Vorige week was ik niet echt fit, was nogal verkouden (door fam.weekend) en heel erg moe. Maar het gaat nu alweer een stuk beter!
Toch wel fijn dat ik ondanks dat, stage wel volgehouden heb.
Vorige week moest ik ook naar de kno-arts (voor m'n litteken) en hij heeft me doorverwezen naar een plastische chirurg. Waarschijnlijk kan ik dan het litteken opnieuw laten hechten, omdat het onderste stuk niet goed genezen is. Ik had eigenlijk gehoopt dat ze alleen dat onderste stukje opnieuw konden hechten, maar ze moeten dan weer om dat hele litteken heen snijden. Vond het eerst niet echt een fijn idee, maar ik kan het beter wel doen omdat ik hier anders de rest van m'n leven mee blijf lopen.. en wie weet wat ik ooit nog is met m'n haar wil.
Nouja, 2nov. hoef ik er pas heen, dus dat duurt nog even.
Verder heb ik eigenlijk weinig te vertellen. Heb het druk met 4 dagen stage en 1 dag school.. maar ik vind het wel weer heel fijn om gewoon bezig te zijn na 1,5 jaar thuis gezeten te hebben.
Ik denk dat ik nu op 85% zit van wat voor de tijd kon. Hopen dat dat laatste stukje nu ook nog vanzelf komt, maar het zal vast nog wel iets beter worden. Of ik ooit helemaal de oude word dat weten ze zelf ook niet, omdat heel veel mensen die zoiets hebben gehad, altijd snel vermoeid blijven. Maar dat merk ik dan vanzelf wel.
Dit was het wel weer even.
Liefs!

Het gaat goed!

Had het een beetje te druk om hier wat neer te zetten.
Vorige week maandag had ik m'n 1e schooldag weer - een lange dag - maar was op zich wel goed vol te houden.
Dinsdag begon stage en dat ging heel goed! Het is lang niet zo vermoeiend als gewoon werken omdat je ook heel veel zit nu.
Het is wel even wennen met laag niveau gehandicapten, maar ik begin het steeds leuker te vinden.
Ik had dus de rest van de week stage en vrijdag toen ik thuis kwam was ik echt doodmoe, toen ben ik maar even gaan slapen.
De andere dagen heb ik alleen even op de bank gelegen zo gauw ik thuis was.
Zaterdag ging het wel weer redelijk goed, al kon ik wel merken dat m'n lichaam wel weer veel moeër was ofzo, maar ik kon er wel van alles om doen.
Het valt me dus allemaal heel erg mee! Heb nu het gevoel dat ik weer echt écht beter aan het worden ben.. :)
Het is wel even wennen om weer de hele dag bezig te zijn, dat heb ik echt 1,5 jaar niet gedaan. Ik heb heel vaak nog wel van die momenten dat ik bang ben dat ik toch te veel doe en dat het dan weer slechter gaat, maar dat word wel steeds minder.. je moet ook weer vertrouwen in je lichaam krijgen omdat je dat zolang niet hebt gehad.
Nou, aankomend weekend heb ik familieweekend dus dat word ook wel vermoeiend! Maar heb er wel zin in..
En nu ga ik weer stoppen, zet hier binnekort nog wel een x wat neer.
Liefs!

back in town!

Na 12 vermoeiende, maar ook echt geweldige dagen, ben ik weer terug! We hebben echt een super tijd met de mensen daar gehad. Normaal word er niks met ze gedaan, dus voor de mensen daar was dit heel speciaal.. ’s morgens stonden ze ons al op te wachten als we er aan kwamen, echt leuk..
We hebben echt heel veel gedaan, echt teveel om hier neer te zetten.
De eerste dagen was ik echt moe, dat kwam vooral door de reis en al die indrukken denk ik. Het is echt een hele andere wereld daar, je ziet zo veel en al die activiteiten die je met die mensen doet zijn natuurlijk ook vermoeiend.
Maar na een paar dagen ging het vanzelf wel weer wat beter. Ik heb wel regelmatig ’s middags een keer bij moeten slapen, maar dat vond ik niet erg.. verder kon ik tenminste overal gewoon aan mee doen!
Vanaf woensdag merkte ik wel dat het echt veel energie kostte allemaal, we waren die dag met de ouderen naar het klooster geweest en toen we terug waren was ik echt heel moe. Dus toen ben ik gaan slapen, want anders zou ik niks meer aan de avond hebben en dat vond ik ook zonde. Ik had gehoopt dat het zou gaan helpen dat ik even had geslapen, maar dat viel nog wel tegen.. na het eten kon ik al bijna niet meer en was ik ook heel duizelig. Het was toen 8u dus ik dacht; ik kan nog wel even een uurtje uitrusten, dan kan ik de rest van de avond nog wel bij de anderen zitten. Maar om half 11 werd ik ineens wakker en was ik dus wel in slaap gevallen. Toen ben ik er nog even uitgeweest omdat ik toch naar de wc moest en ben toen rond half 12 weer gaan slapen.
De volgende morgen werd ik pas om half 9 wakker, terwijl we daar altijd om 8u aten.. maar zo erg was het niet, want ik was niet de enige die zich verslapen had!
Ik was nog steeds heel moe, maar vandaag kwamen de gehandicapte jongeren bij ons en het was de laatste dag dus ik wilde het niet missen en ben dus gewoon door gegaan.. wat op zich ook nog wel goed ging.
’s Avonds was onze laatste avond, omdat ik samen met iemand uit m’n klas met de auto mee terug ging alvast naar Boekarest (omdat de trein wel heel vermoeiend zou zijn en zij snel last van haar rug heeft).
Laat zijn we niet gaan slapen, we gingen die dag erna ook al om 8u weg dus we moesten er weer op tijd uit.
In de auto heb ik veel geslapen, maar toch hielp het niet veel.. de reis zelf duurde 12u, dus dat was ook gewoon vermoeiend(het was maar 300km, maar de wegen daar zijn zó slecht).
’s Avonds gingen we nog uiteten met z’n 4en (ook met 2 leraren) en daarna was ik ook echt heel blij dat ik eindelijk in bed lag.
De volgende morgen werd ik om half 11 wakker, hartstikke moe nog, en ben er toen een uur uitgeweest. ’s Middags, als de rest van de klas ook aangekomen zou zijn, zouden we nog een rondrit door Boekarest hebben en daarna uiteten met z’n allen.. maar omdat ik nog zo moe was, besloot ik om maar weer naar bed te gaan, anders zou ik er helemaal niks aan hebben en dat vond ik ook zonde. Om half 2 werd ik weer wakker en kwamen de anderen ook al bijna.
Na Boekarest een beetje gezien te hebben, gingen we naar het restaurant. Na het eten, was ik toch wel heel moe, maar sommigen wilden nog wat na en daar waren we op aan het wachten. Ik dacht toen; ik kan wel even met m’n hoofd op tafel gaan liggen.. maar toen was ik dus in slaap gevallen…
Toen we weer terug waren ben ik ook gelijk gaan slapen en de volgende morgen voelde ik me wel weer iets beter. ’s Middags gingen we naar het vliegveld en aan het eind van de middag vlogen we weer terug. ’s Avonds om 9u waren we eindelijk weer in Nijverdal en was ik wel heel blij om weer thuis te zijn! Toch, als ik niet zo moe was geweest had ik nog wel een week langer willen blijven, het was echt dat ik op een gegeven moment om de moeheid weer heel graag naar huis heen wilde.
Maar ook al was ik soms heel moe en kostte het me veel energie, ik had het NOOIT willen missen! Ben echt zo blij dat ik mee ben gegaan, het was echt iets om nooit te vergeten….

Vandaag ben ik ook nog naar de revalidatie-arts geweest en ze was heel erg tevreden! Ze vond dat ik hard vooruit ging en ook dat ik heel erg was veranderd de laatste maanden.. in het begin vond ze me een klein, niet opvallend meisje en nu straalde ik weer en was ik echt iemand van 18 volgens haar.. haha, oké klein ben ik nog steeds.
Ik hoor het wel van meer mensen trouwens, maar ik voel me ook echt 10.00000 x beter als een paar maanden terug!
Over 10 weken moet ik weer terug komen en als stage gewoon goed gaat mag ik helemaal stoppen!! Na bijna een jaar elke keer daarheen, ben ik wel blij dat het dan eindelijk voorbij is.

Deze week heb ik nog een weekje vrij, maar vanaf volgende week begint het weer echt.
Maandag school en de rest van de week stage, ben benieuwd of het goed gaat! Maar dat komt vast wel goed.

Liefs!

druk, druk, druk!

Nog even snel een berichtje hier!
Vorige week gingen we dus naar Londen. Dat was echt heel erg leuk!! We moesten 's morgens om 3:15 al uit bed en toen gingen we naar het vliegveld. Het vliegen viel me heel erg mee, gelukkig!! En rond 7u waren we in Londen en moesten we nog 1,5u met de bus. Daar hebben we toen de hele morgen gewinkeld en 's middags gingen we even naar de bigben enzo. Daar heb je ook zo'n groot grasveld, waar we lekker even in de zon gingen liggen.. en uiteindelijk alle 3 in slaap vielen.
Eind v/d middag gingen we daar weer weg en gingen we even wat eten. We gingen daarna weer met de metro (wat heel lang duurde omdat we elke x in de verkeerde zaten) naar ons appartement.. oftewel HOK! Maar we sliepen om 9u al en hebben daar goed geslapen. We gingen daar ook ontbijten en daarna weer Londen in, waar we de hele dag gewinkeld hebben!
Om 4u gingen we weer met de bus naar het vliegveld en hebben we daar even op een terrasje gezeten en later wat gegeten.
Om 9u (engelse tijd) vlogen we weer terug en om half 2 waren we thuis!
Het waren wel 2 vermoeiende dagen, maar heb het goed overleefd. :)
Donderdag heb ik toen uitgerust, vrijdag en zaterdag 's middags gewerkt en zaterdagavond heb ik m'n verjaardag nog gevierd en gingen we daarna naar lucky en lag ik om 5u in bed..
Zondag was ik dus ook niet echt levendig, maar dat is ook wel een beetje logisch dan hè!
Nou morgen ga ik alweer naar Roemenië.. heb nog helemaal niet het gevoel dat het morgen al is.
De koffer is nu bijna helemaal ingepakt en ik ga zo nog even de laatste dingetjes halen.
Wel heel spannend vind ik, maar ik denk wel dat het superleuk word!!
12 dagen gaan we, dus 6sept ben ik erweer en dan komt er vast nog wel een x een uitgebreid verslag!
Liefs!

Hey!

Oh, vergeet hier gewoon telkens weer wat neer te zetten! Dat zal dan wel een goed teken zijn, heb het de laatste tijd ook aardig druk en dat gaat allemaal best wel heel goed eigenlijk!!
Even kijken waar ik was gebleven? Oja, daar.. nou die dag na m’n verjaardag was ik erg moe, wat natuurlijk ook wel weer logisch is, maar toen ben ik ’s avonds nog wel naar Lisa geweest omdat we alvast online gingen inchecken voor Londen en toen voelde ik me eigenlijk al wel weer redelijk goed.
Die dag erna ben ik met m’n ouders een dagje mee geweest naar friesland, dat was wel even leuk en hebben we nog even aan het strand gezeten daar. En ’s avonds gingen we naar hellendoorn, heldersfees!
Nou, zaterdag hebben we ’s middags een cadeautje voor Joop - vader van Evelien - gehaald, want daar hadden we ’s avonds feest van. Dat was heel gezellig en lag toen rond 2u ong. in bed.
Die dag erna was ik ehm.. heel brak, haha.. niet normaal, maar dat kwam waarschijnlijk ook wel een beetje door de alcohol. Het was niet zo dat ik echt heeel erg moe was, want zo voelde ik me normaal na het uitgaan ook wel de hele zondag. Nouja, ik had toch niks in de planning die zondag dus dat was ook niet erg.
Maandag ben ik met oma und mams naar rijssen geweest, waar we even gewinkeld hebben en verder die dag heb ik geloof ik vrij weinig gedaan, gewoon omdat ik niks te doen had.
Dinsdag had ik weer zo’n dag dus ben ik even met m’n moeder naar n’dal geweest en ’s avonds ging ik fitnessen wat ik door de vakantie ook al 2 weken niet meer gedaan had en dat hield ik nog goed vol. Ik had wel veel gezwommen in de vakantie dus dat scheelde nog wel denk ik.
Nou woensdagmiddag ging ik naar Jennieke, waar ik toen ben blijven eten en daarna gingen we weer naar mijn huis en bleef Jennieke hier slapen. ’s Morgens moesten we er al om half 8 uit, omdat we eerst naar raalte moesten voor een gesprek en daarna zijn we gaan winkelen in zwolle. Dat was weer heel gezellig!! Eind van de middag waren we weer thuis en toen na het eten is Jennieke weer naar huis gegaan en toen was ik ook wel moe, maar ik had vooral heel erg spierpijn (van het lopen denk ik) maar het viel me allemaal nog heel erg mee, omdat het voor mijn doen wel hele vermoeiende dagen waren.
Vrijdagmiddag moest ik werken, om half 2 pas, dus ik heb ’s morgens mooi rustig aan gedaan (voelde me toen ook niet echt fit), maar toen ik 1 keer op het werk was ging het ook wel weer goed en was ik niet eens helemaal kapot om 6 uur!! Dat was maar goed ook want ’s avonds had ik nog een verjaardag van Lisette. Daar ben ik tot ong. 11u gebleven en toen was ik eigenlijk ook wel een beetje moe en was ik ook wel heel blij dat ik eindelijk in bed lag!
Die morgen erna heb ik toen ook even lekker uitgeslapen en toen ik wakker werd voelde ik me eigenlijk nog wel heel erg moe en het duurde ook wel 3 uur denk ik, voordat ik me weer iets fitter begon te voelen. Oja, wat ik nog niet heb verteld is dat ik ong. 2 x per dag zo’n dextro energy neem en dat dat echt lijkt te helpen. Als ik me zo duf enzo voel en ik neem zo’n ding en dan voel ik me na een tijdje echt wel wat fitter. Jammer dat ik daar niet eerder achter ben gekomen, want dit is wel heel fijn!! Nouja, ’s middags ben ik nog wel even naar n’dal gegaan omdat ik toch iets moet doen, anders blijf ik zo duf de hele dag en ’s avonds nog even met vriendinnen bij elkaar gezeten. En ik moet zeggen dat ik het echt goed vind gaan, die vermoeidheid is er telkens wel, maar niet meer zo erg.. normaal werd ik de hele dag aan die vermoeidheid herinnerd omdat ik daardoor bijna niks kon, maar nu kan ik wel weer veel meer en valt die vermoeidheid niet meer zoveel op ofzo? Nou ik weet ook niet zo goed hoe ik het uit moet leggen, maar misschien dat jullie het wel een beetje snappen.
Nu nog maar 2 dagen en dan gaan we naar Londen(Jeanine, Lisa en ik) heb er echt zoveel zin in, alleen het vliegen – wat ik nog nooit gedaan heb – vind ik wel een beetje spannend. En ik hoop dat ik het een beetje vol kan houden, maar heb er wel vertrouwen in. We moeten wel ’s nachts weg, maar dat is voor de rest natuurlijk net zo goed vermoeiend dus ik zal niet de enige zijn die moe is!
Woensdag avond komen we dan weer terug (dat word wel ’s nachts) en donderdag heb ik dan een bijkomdagje, wat waarschijnlijk ook wel nodig is. En dan moet ik vrijdag en zaterdag werken en hou ik zaterdagavond ook nog m’n verjaardag en dan gaan we ook nog uit…..
Ja, ik vraag me zelf ook wel af hoe ik dat ga overleven, maar ik overleef het vast wel! Kan tussendoor ook altijd nog even gaan slapen. Maar daarna heb ik nog 3 dagen om bij te komen (nja moet volgens mij nog wel even naar school, maar dat zal wel niet zo lang zijn) en dan ga ik die woensdag al naar Roemenië! Nu komt het allemaal zo dicht bij en word het allemaal wel een beetje spannend vind ik.. 12 dagen naar een arm, klein afgelegen dorpje(dat stel ik me dan voor, want je moet een berg oplopen wil je bereik hebben) waar we dan een feestweek voor gehandicapte jongeren, pleegkinderen(ook gehandicapt) en ouderen gaan organiseren. Heb er echt heel veel zin in, hoop ook dat ik dat goed ga volhouden, maar het is daar wel warm en als het warm is ben ik wel een stuk moeër. Maar gelukkig kan ik wel gaan slapen als ik dat wil en sta ik overal zo ingepland dat het niet erg is als ik ergens niet bij ben. Ik moet zeggen dat ik 12 dagen wel heel lang vind om van huis te zijn, de dag dat ik naar lloret ging zat ik er ineens heel erg tegenop om weg te gaan.. ik denk omdat ik 1,5 jaar zoveel thuis heb gezeten en als ik heel erg moe was m’n ouders er altijd waren en als ik en hun ook als enige weten hoe moe ik kan zijn en als ik me kut voelde dan begrepen ze het ook. Maar anderen weten dat niet en dat kan ook niet, maar dan zeg ik niet zo snel als ik moe ben of als ik me kut voel daardoor en daar zat ik toen wel heel erg tegen op. Maar gelukkig gaat het nu al weer wat beter en heb ik al veel meer vertrouwen in Roemenië, dus dat komt vast helemaal goed. Nou ik ga nu stoppen, hij is aardig lang geworden hè!
Ik zal tussen Londen en Roemenië nog even een update-tje hier neerzetten!
Liefs!

Weer terug!

Helemaal vergeten om hier nog wat neer te zetten, nouja hier komtie dan!
De vakantie in Kroatië was echt super!
We hadden heel mooi weer en lagen zo'n beetje de hele dag aan het strand. Heb veel gezwommen en gesnorkeld, hihi, visjes kijken!
En 's avonds zaten we gewoon bij elkaar vaak (m'n oom & tante en nichtjes waren dus ook mee).
Qua vermoeidheid ging het niet echt top, maar dat kwam volgens mij ook een beetje door de warmte en lag meestal ook wel later in bed. En de dag voordat we weg gingen, kreeg ik een zere keel en zeer oor en was ik heel erg misselijk de hele tijd.. dus de laatste dag heb ik maar heel even aan het strand gelegen en heb toen een hele tijd in het appartement geslapen. De terugweg in de auto was ik ook heel erg misselijk en toen kon ik echt niet slapen en ik was al zo moe. Nouja, rond 3u 's nachts toch eindelijk in slaap gevallen.
't was wel echt een lange reis, de heenweg hadden we dikke file dus duurde zoo lang en de terugweg duurde het alsnog 20u (hadden ook 2x een uurtje geslapen).
Heb nu nog steeds wel een zere keel en 's nachts moet ik de hele tijd hoesten, dus slaap al een paar nachten heel slecht en dat is wel te merken nu..
Gisteren was ik jarig en had de hele dag door visite, dus dat was erg druk en was met het avondeten daardoor ookal heel moe, maar was weer te eigenwijs om niet te gaan slapen en toen had ik dus de hele avond hoofdpijn en spierpijn. En toen ik eindelijk in bed lag, kon ik niet meer slapen van de spierpijn. Dus toen ben ik uiteindelijk maar weer uit bed gegaan om een asperine te nemen. Dat hielp uiteindelijk wel!
Maar alsnog slecht geslapen door het hoesten en moest er vanmorgen alweer vroeg uit omdat ik naar de bank moest, omdat ik nu 18 ben. En nu voel ik me echt een zombie dus ik ga zo maar even op de bank liggen, haha.
Verder was m'n verjaardag wel heel leuk, moet hem nu nog wel een x voor vriendinnen enzo houden.
Volgende week heb ik best wel een rustig weekje volgens mij! Die week erop ga ik 2 dagen naar londen ('s morgens héééél vroeg eruit, want we gaan om 7u met het vliegtuig en we moeten naar duitsland....) nouja, heb er wel zin in.. hoop dat ik het een beetje overleef, want dat vraag ik me nog wel af.. maar meestal met asperines kan ik heel wat langer doorgaan.
En die week daarna ga ik naar Roemenië!
Ben echt wel heel veel weg deze zomer, maar dat vind ik helemaal niet erg haha!
Nou ik ga stoppen,
liefs!

Alweer bijna weg..

Nog maar even een berichtje dan, want vrijdag ga ik alweer weg!
Ben echt helemaal uit m'n ritme, waardoor ik overdag elke x heel erg moe ben en 's avonds gewoon niet kan slapen. Dat komt vast omdat we in Lloret overdag bijna niks deden en 's avonds juist wel.
Probeer elke x wel zoveel mogelijk te doen overdag, maar merk wel dat ik echt een stuk moeër ben, heb ook elke x heel snel hoofdpijn en duizelig enz.
Maar vind het nu niet zo erg, ik doe straks toch weer precies hetzelfde op vakantie..
Hoop wel dat het daarna wel weer wat beter gaat, maar dat zien we dan wel weer! ;)
17aug. moet ik weer naar het ziekenhuis en dan zou ik eigenlijk al een hele dag werken vol moet kunnen houden. Maar ik weet nu al zo zeker dat dat niet gaat lukken, zit nml. nog maar op 4u en hoef niet meer zoveel te werken!
En zo snel gaat dat opbouwen nu ook niet meer, het staat de laatste tijd een beetje stil eigenlijk, maar dat komt ook wel omdat ik niet echt een vast ritme heb nu, waardoor dat ook niet zo makkelijk gaat.
Nou ik ga zo nog even fitnessen, dus ik stop weer!
Liefs!

Vakantieverslag

Jaa, hier komt hij dan eindelijk!
Woensdag zijn we teruggekomen en het was echt een hele leuke, gezellige vakantie!
We gingen 's maandags weg om 13:00 met de bus en kwamen dinsdagmorgen om 9.00 al aan bij ons appartement in lloret!
Daar kregen we te horen dat we een appartement hadden met 2 douches! Dat was heel fijn, want we vroegen ons al af hoe we dat gingen overleven: 8 meisjes - 1 douche ???
Nou dat was dus mooi opgelost!
Toen we er net waren moesten we al gelijk naar zo'n café waar we meer uitleg enzo kregen van de reisleid(st)ers onder genot van een, niet te drinken, alcoholisch drankje. We konden daar zo'n partypakket kiezen, met allemaal dingen die je dan in de vakantie gaat doen. Je had een standaardpakket en daar bij hadden we nog Barcelona en een beachparty gedaan.
Verder was het nog wel erg bewolkt die dag, maar we zijn wel even naar het strand gegaan en 's avonds gingen we uiteten.
We hadden ook gelijk al die dag contact met onze buren, 6 jongens uit Soest.
'S avonds hadden we al gelijk kroegentocht! Al was ik al best wel moe, het leek me wel heel leuk dus ik ben toen wel meegegaan. Alleen na 2 kroegen was ik echt heel moe, maar ik was gelukkig niet de enige, dus toen is ong. de helft van onze groep weer naar het appartement gegaan.

De volgende dag (woensdag) hadden we de beachparty. Het was, helaas, nog steeds bewolkt en toen we daar aankwamen begon het ook nog iets te regenen.
Verder was het wel heel leuk, je had daar zo'n banaan en flying fish waar je op kon en zo'n speedboot.
' S avonds hadden we discotour, maar toen ben ik met Lisa en Iris in het app. gebleven en kwamen er 3 buren bij ons, die gingen pas later uit.
Donderdag hadden we niks, de tour de france kwam toen langs ons app. dus daar hebben we even naar gekeken vanaf ons dakterras, dus dat konden we goed zien!
Verder was het nog steeds heel bewolkt dus we zijn niet naar het strand geweest, het was die dag ook best wel koud.
's Avonds gingen er een paar van ons uit en een paar niet, ik dus ook niet, en toen gingen we even naar de buren, daar bleven er ook een paar in het app.
Ik was die dag best wel moe en merkte het 's avonds ook wel, maar toen ben ik volgens mij nog te lang doorgegaan want toen ik rond 12u wilde gaan slapen, kwam ik gewoon niet in slaap. En die dag er na zouden we naar Barcelona gaan, dus ik wist dat ik gewoon goed moest slapen en dan lukt het juist niet. Verder was er ook heel veel lawaai in het app. zelfs om 5u 's nachts hadden er nog wat heel hard de muziek aan. Dus dat was wel echt kut, ik heb daardoor de hele nacht gewoon niet geslapen. Ik was gewoon echt over m'n slaap heen volgens mij, ookal voelde ik me echt hartstikke moe.
Daardoor kon ik dus de volgende dag niet mee naar Barcelona, want dat duurde tot 's avonds laat en ik wist dat ik dat nooit zou kunnen. Dus toen is Anne bij me gebleven :)!
Die dag kwam eindelijk de ZON!! Dus toen hebben we lekker aan het strand gelegen.
's Avonds hadden we eigenlijk Gogo goes wild (ik weet niet precies wat het was) maar omdat de anderen pas rond 12u van Barcelona weer waren, zijn we daar niet meer heen geweest.
Ik heb toen van kamer geruild met Anne en oordopjes van Stephanie geleend en heb toen heerlijk geslapen 's nachts! Gelukkig, want ik was al bang dat ik die nacht weer niet zou slapen.
Zaterdag hadden we verder niks. We zijn toen overdag naar het strand gegaan en 's avonds kwamen de buurjongens eerst bij ons, want ze gingen die avond weg en moesten 's morgens hun app. al uit en toen we hun uitgezwaaid hadden, zijn we met z'n allen naar Tropics gegaan (wat de mooiste discotheek van lloret moet zijn). Maar dat vond ik zelf nog wel tegenvallen eigenlijk, het was ook gewoon te druk en te warm en elke x van die turken of spanjaarden om je heen, daar werd je op 't laatst ook wel gek van.
We zijn toen rond 2u ofzo alweer weggegaan (een paar bleven wel) en toen gingen we nog even wat eten halen en daarna gingen we terug naar het app. (wat altijd wel een kwartier lopen was) en gingen we lekker slapen!
Zondag was ik best wel moe, maar toen hebben we overdag weer de hele dag aan het strand gelegen en toen ging het later ook wel weer redelijk goed eigenlijk.
's Avonds hadden we Dutch night, dat was met heel veel nederlanders die op vakantie waren aan de Costa Brava in Calella. We hadden verwacht dat het heel leuk zou zijn, maar dat viel een beetje tegen.
Maar omdat we in een andere plaats waren met een bus, moesten we wel wachten totdat die weer terug ging.
We zijn toen eerst naar mcdonalds gegaan en daarna gingen we een paar winkeltjes langs en naar het strand. Daar waren ook weer nederlanders, dus uiteindelijk was het wel een leuke avond.
Ik was wel echt heel moe toen.
De volgende dag werd ik rond half 11 wakker en ik had echt het gevoel dat het 7u ofzo was.
Iris had toen migraine dus toen zijn Anne en ik bij haar gebleven in het app. en heb ik tot half 3 nog in m'n pyjama op de slaapbank gelegen en toen gingen Anne en ik nog even naar het zwembad op het appartement.
Die avond - onze laatste echte avond - gingen een paar van ons wel uit en een paar niet. We zijn toen eerst met z'n allen een ijsje gaan halen en daarna nog even gezellig bij elkaar gezeten in het appartement. Later gingen er dan nog een paar uit en gingen wij slapen.

Dinsdag, onze laatste dag, moesten we om 10u uit het app. zijn.
We hadden de koffers die dag ervoor al wel bijna helemaal ingepakt, dus heel veel werk hadden we niet meer.
We zijn toen even Lloret ingeweest, een paar winkeltjes langs gegaan en daarna hebben we de hele tijd op het strand gelegen en rond half 5 zijn we weer terug gelopen en gingen we uiteten.
Toen zijn we weer naar het appartement gegaan en hebben we ons daar omgekleed/gedoucht enz. en nog een paar dingen voor onderweg gehaald in de supermarkt (die onder ons app. zat, dus dat was heel handig!).
Om 9u gingen we weer met de bus terug en woensdagmiddag om half 4 waren we weer in Zwolle!

De busreis is me heel erg meegevallen!
Kon wel goed slapen, dus dat scheelde heel erg..
En de vakantie verder was ook echt super gezellig, ben echt heel blij dat ik mee ben gegaan!
Nu de laatste paar dagen dat ik weer thuis ben, ben ik wel weer wat moeër, maar dat is ook wel logisch. Het had nog veel erger gekund!
Nou, nu ga ik weer stoppen.
Liefs!

ALMOST !!

Jaaaa, nu is het bijna zover!! Morgenmiddag gaan we naar Lloret!!
Heb er nu wel echt zin in, hoop dat ik het een beetje vol kan houden.. maar heb er wel vertrouwen in.
Overdag lekker op het strand bijslapen, dan komt het hopelijk helemaal goed!
De busreis zit ik wel een beetje tegen op.. ong. 24u in de bus, weinig slaap... maarja, komt vast wel goed ;)!
Volgende week woensdagavond zijn we weer terug!
De vakantie met m'n ouders is ook geboekt en we gaan 24juli tot 2aug naar Kroatië! :) dan kan ik weer helemaal bijkomen van Lloret, haha! M'n oom, tante en nichtjes gaan ook mee dus dat is wel gezellig.
18 en 19aug. ga ik met Lisa en Jeanine nog 2 dagen naar Londen! Jaja, mét het vliegtuig.. eigenlijk durf ik dat niet, maar ik doe het gewoon want die week erna moet ik ook naar Roemenië, dus dan liever voor de tijd een keer met hun.. :)
Ga dus veel weg in de vakantie, maar ik heb er wel zin in!
Verder gaat het nog steeds hetzelfde als een week geleden, dus heb niks te klagen! Als ik nu terug denk aan bijv. vorig jaar zomervakantie, dan kan ik het me al bijna niet meer voorstellen dat het toen zo slecht ging, dat ik soms de hond niet eens uit kon laten en dus echt bijna de hele dag op de bank lag en meer sliep dan wakker was. Nu zie ik zelf ook wel in dat het toen wel echt slecht ging, terwijl dat op dat moment heel erg meeviel voor mijn gevoel.
Nouja, ik ga maar weer is stoppen!
Jullie ook allemaal een fijne vakantie en tot de volgende keer. :)
Liefs!

Weer een berichtje :)

Daar ben ik al weer, hihi.
Nou, woensdag heb ik weer gewerkt. 4uur zelfs, en dat ging best wel goed. Daarna was ik wel hartstikke moe. Maar had 's avonds nog hondencursus en dat lukte ook nog wel dus.
Donderdag was ik wel de hele dag wat moeër. Maar toen ben ik wel naar school geweest voor Roemenië bezig en daarna naar het ziekenhuis, waar ik maar 10min. ben geweest omdat er niet veel nieuws was omdat ik er vorige week nog geweest was.
Vrijdag weer naar school geweest voor Roemenië. En daarna wilde ik eigenlijk gaan fitnessen.. maar sinds ik pfeiffer heb, heb ik gewoon altijd last van huiduitslag en nu ook weer heel erg op 1 voet en had er best wel last van en dan is dichte schoenen al helemaal niet fijn en ik was dinsdag toch al geweest, dus zo erg was het niet.
Ben benieuwd of dat nog weggaat, hoop het wel.
's Avonds zijn Lisa, Jeanine en Evelien hier geweest en toen gingen we naar de mac om zo'n overheerlijke mcflurry kitkat te halen! (L) En toen nog even hierheen en gewii't! ;P
En toen moest ik vanmorgen weer werken om 11u en ben tot half 3 gebleven, dus 3,5u.. was ook best wel moe en toen ik thuis was al helemaal dus toen heb ik maar wel even geslapen. Ookal mag dat eigenlijk niet, maar anders heb ik aan de rest vd dag helemaal niks want dan voel ik me net zo'n zombie!
En nu gaat het wel weer een stuk beter dus.
Nou verder heb ik niet veel te vertellen, vanavond ga ik niks doen! ;)
Liefs!

Gaat best goed!

Het gaat wel weer vooruit volgens mij!
Ik ga weer rond half 10 slapen 's avonds (alleen als ik een hele drukke dag gehad heb is het nog wel is wat eerder) en ik doe overdag ook weer iets meer.
Vorige week maandag moest ik weer naar de ergotherapeut en ze was tevreden en mocht van haar ook proberen om elke dag iets meer te doen.
Met werken zit ik nu op 3,5u zonder pauze tussendoor, maar dat is nog wel zwaar omdat je de hele tijd staat. Ik denk als ik tussendoor een kwartiertje pauze zou houden, dat het dan wel beter zou gaan en dat ik het dan ook weer iets langer vol zou kunnen houden.
School had ik vorige week niet. Maar nu donderdag en vrijdag wel.
Het fitnessen gaat ook weer een stuk beter! :)
Verder voel ik me ook niet echt 'ziek' meer, wat eerst wel zo was. Maar de laatste paar weken heb ik eigenlijk alleen nog het idee dat ik alles weer op moet bouwen, want ik ben nog wel snel moe maar dat is niet meer echt die 'pfeiffermoeheid'. Wist ook niet meer zo goed hoe het was om 'gewoon' moe te zijn.
Na een middagje winkelen ben ik daarna wel weer hartstikke moe, maar de dag erna heb ik daar geen last meer van. Met sommige dingen merk ik het de dag erna nog wel.. zoals laatst met school en daarna nog werken. Daar heb ik uiteindelijk toch nog best wel last van gehad dat weekend. Maarja, logisch ook wel als je ineens zoveel doet! :P
Verder heb ik niet zoveel bijzonders te vertellen geloof ik. Donderdag moet ik weer naar het ziekenhuis, wel snel weer na 1,5 week maar anders kon het niet meer voordat ik op vakantie ging en ze wou me voor lloret graag nog een keer zien om te kijken of het wel echt vooruit gaat. Maar zal wel weer goed zijn, doe nog meer als wat ik moet doen dus.
Oja, nog één dingetje dan: deze weblog is al meer dan 1000 x bekeken!! Wow, echt vaak, terwijl niet eens zo super veel mensen hem weten. Maar wel leuk hoor!
Liefs!

Gaat weer iets beter..

Maar even weer een nieuw stukje dan!
Het gaat opzich best goed de laatste week, volgens mij gaat het wel weer iets beter!
Ben maandagmorgen weer voor het eerst naar stage geweest en dat was echt leuk om iedereen weer te zien, maar rond half 12 was ik wel heel erg moe. Maar die kinderen zijn ook zo druk soms, dus dat is ook wel vermoeiend en vooral als je dat helemaal niet meer gewend bent.
Maar normaal als ik stage had gelopen lag ik de hele dinsdag nog op de bank en ging het woensdags ook nog niet echt goed en nu had ik er dinsdags al geen last mee van!
Dinsdags met Jennieke even naar nijverdal geweest en had nog een gesprekje op school en daar heb ik ook weinig last van gehad na de tijd.
Woensdag heb ik 's middags gefitnest wat ook weer wat beter ging en verder eigenlijk niet zoveel gedaan.
Donderdag naar school geweest, 4uur en dat ging wel goed, al heb ik nog steeds wel dat ik soms alles niet meer goed kan volgen en dat het voor mijn gevoel allemaal heel druk is om me heen. Maar dat had ik normaal al na een half uur, dus dat gaat ook wel beter.
En gisteren (vrijdag) eerst ong. 5u naar school geweest, was laatste lesdag dus nog wat gedronken met z'n allen. En daarna smste m'n baas of ik nog kon werken omdat ze niet genoeg personeel hadden, dus toen ben ik eerst even naar huis gegaan, half uurtje rustig gezeten en toen nog 2u gewerkt! En toen was ik ook echt heeel moe, maar dat was te verwachten.. maar opzich ging het gisteren heel goed dus ik wou gewoon kijken of ik dat kon.. en 't is wel gelukt maar het was eigenlijk wel iets te veel.
Nouja, vandaag gaat het nog wel redelijk.. kan niet zeggen dat ik me echt fit voel, maar niet dat ik bijna niks kan.
En vanmiddag ga ik nog even naar nijverdal met Lisa! :D En vanavond weet ik nog niet of ik wat ga doen, dat ligt er een beetje aan hoe het gaat.
Maar opzich gaat het dus best wel goed..
dus als dat nog zo doorgaat, ga ik lloret wel overleven! (h)
Liefs!

Gesprek met de revalidatie-arts.

Ik heb vandaag het gesprek met de revalidatie-arts gehad en ze was heel erg tevreden, omdat ik zo'n stuk vooruit was gegaan na het laatste gesprek (toen ging ze er nog vanuit dat ik naar het roessingh moest).
En dat verschil is ook wel heel groot, toen lag ik als ik thuis was bijna de hele tijd op de bank en nu bijna nooit meer. En overdag hoef ik niet meer te slapen en toen nog wel elke dag.
Maar ik moet vanaf nu 3 dagen, 4uur iets doen (wat ik nu al wel kan) en dat steeds verder opbouwen, zodat ik straks in september gewoon stage kan lopen (of bijna de hele dag).
Ik moet in augustus nog een keer terug komen bij de revalidatie-arts om te kijken hoe het gaat en ondertussen blijft de ergotherapie doorgaan. Maar dat is dan om de 3weken ofzo.
En in het begin met stage moet ik ook nog naar de ergotherapie blijven gaan en als dat allemaal goed gaat (ookal ben ik nog niet helemaal beter, maar dat er wel een stijgende lijn in zit) dan zou ik rond oktober/november mogen stoppen volgens haar. De ergotherapeut had al een keer gezegd dat ze dacht dat ik in september wel mocht stoppen, maar ik vind het niet erg dat het nog iets langer duurt.. dan weet ik zeker dat het goed blijft gaan en dat ik niet veel te veel ga doen ineens met stage.
Dan ben ik wel bijna een jaar bezig geweest met revalideren, had niet verwacht dat het zo lang zou duren toen ik er net mee begon. Maar eigenlijk lijkt het nu nog best snel te gaan!
Nou morgen eindelijk weer naar school, wel weer zin in. Vind het veel leuker als ik iets te doen heb, dat thuis zitten is zo saai.
Verder weet ik nog niet wat ik dit weekend ga doen, vast wel iets maar wat weten we nog niet!
En maandag weer naar stage voor het eerst! =)
Liefs!

Weer een berichtje!

Ja, maar weer even een berichtje..
Het gaat een beetje wisselend de laatste 2 weken. Deze week ging het wel echt wat minder, maar dat kwam omdat ik verkouden ben denk ik. Heb ook wel weer elke keer verhoging en spierpijn.
Maar ik kan wel de hele dag gewoon door komen en af en toe wat doen, dus het gaat nog niet echt slecht eigenlijk..
Het sporten lukt nu niet, maar ik heb wel meer gewoon met de hond gelopen. Helemaal niks doen, is wel heel slecht nu!
En ik ben al vanaf zaterdag alleen thuis, dus heb thuis ook wel elke keer wat gedaan.
Ik heb nu al 2 weken geen school gehad, wat best wel saai is.. want ik heb altijd weer zin in die 2 dagen school, na 5 dagen thuis gezeten te hebben.
Op de maandagmorgen ga ik weer beginnen met stage! Over 2 weken dus, want aankomende maandag is het pinksteren. Nog een paar weekjes voor de zomervakantie, heb er wel weer zin in!
Volgende week moet ik dinsdags naar de ergotherapie en donderdags naar de revalidatie-arts (dus ik ga vrijdag pas weer naar school).
En verder heb ik eigenlijk niet zoveel te vertellen, saai hè.. maar het gaat gewoon een beetje op en af en verder heb ik niet zoveel gedaan, eigenlijk.
Volgende week vast meer nieuws. ;)
Liefs!

Jeeej!

Moest gisteren dus weer naar het ziekenhuis en mag bij de fysio en psycholoog(gelukkig!!) stoppen :)!
Nou, eerst had ik dus fysio en omdat ik nu thuis al heel veel bezig ben met fitness en hardlopen hoef ik daar dus niet meer heen!
Moest wel goed oppassen omdat de vermoeidheid heel wisselend is en dat merk ik ook heel erg met het fitnessen (de ene keer gaat het wel goed, de andere keer lukt het bijna niet).
Dus nu mag ik alleen nog gaan als ik me redelijk fit voel en niet als ik al heel erg moe ben, omdat ik anders te veel over m'n grens ga en dan zou ik mezelf dus weer uit gaan putten en dat is natuurlijk niet de bedoeling!
Nouja daarna moest ik naar de pyscholoog.. echt waar, ik werd weer zo gek daar.. allemaal van die irritante vragen enzo. Nouja toen aan het eind vroeg hij; hoe zit het eigenlijk met de rest van de therapieën? Toen zei ik; ik heb alleen nog ergotherapie, maar daar hoef ik ook al niet meer zoveel heen, alleen nog 2x voor de vakantie waarschijnlijk en dan na de zomervakantie nog weer om te kijken hoe het met stage enzo gaat. Zegtie; zullen wij dan ook nog een controle-afspraak maken? ik dacht; NEE.. echtniet!!!! dus ik zo; nou.. dat hoeft van mij niet per se eigenlijk. Ik heb op school ook nog gesprekjes en daar heb ik wel genoeg aan. En dat vond hij gelukkig prima!
Verder heb ik vorige week nog best wel last van lucky gehad trouwens, kon wel naar school enzo, maar daar omheen was ik echt hartstikke moe. De volgende keer moet ik wel wat minder gaan doen, als ik zo moe ben.
Nou.. ik denk dat ik alles wel een beetje verteld heb!
Liefs.

Lijkt goed te gaan!!

Vandaag weer naar het ziekenhuis geweest
ennn.. ze waren helemaal tevreden! :D
Nouja, het gaat nog lang niet zo als het moet gaan.. maar ik ben wel goed aan het opbouwen volgens hun, dus dat was goed!
Ik weet zelf nu wel zo ong. hoe ik alles op moet bouwen en wanneer ik moet stoppen als het toch te veel is.
De vermoeidheid is wel heel wisselend, de ene keer helemaal niet erg en de andere keer weer heel erg. Opzich hoort dat bij het opbouwen, maar ik moest het wel goed in de gaten houden. Het is wel een teken dat ik niet veel meer moet gaan doen, omdat ik dan te ver over m'n grens heen ga.
Maar nu hoef ik pas 2 juni weer naar de ergotherapie en ze dacht dat ik dan nog 1 keer voor de zomervakantie weer moest komen en dan na de zomervakantie nog kijken of het me lukte met stage (en evt. nog aan het opbouwen dan) en als dat goed gaat, hoef ik er waarschijnlijk niet meer heen daarna!! Dan ben ik in totaal nog 8á9maanden bezig geweest met revalideren, maar eigenlijk lijkt dit nog best wel snel.. voor hoe slecht het ging! ;)
Volgende week maandag nog een half uurtje fysio, gewoon soort van controle, kijken of m'n conditie goed vooruit is gegaan. En daarna nog naar de psycholoog (ik hoop zo dat dat de laatste x is, zit er nu al tegenop) nouja, zoals ik volgens mij al wel eerder verteld heb, kom ik daar gewoon echt niet verder mee. Hij weet ook niet hoe ik echt in elkaar zit en probeer ze dat maar eens duidelijk te maken. Ze hebben daar in het ziekenhuis echt een beeld van het type jongeren dat chronisch vermoeid is.. en er zijn heus wel dingen die kloppen, maar sommige dingen zijn gewoon niet waar en dan elke keer beginnen ze er weer over en daar kan ik echt niet tegen! En dat is trouwens nog niet het enige wat me irriteert, haha.. elke keer als ik ergens antwoord opgeef of hij zegt wat is het echt 10/15sec. stil (ik tel elke x want dan hoor je dat klokje zo goed tikken) en dat is ook zo irritant, dan weet ik echt niet waar ik heen moet kijken of dat ik nog iets moet zeggen.. en dan zit er ook nog zo'n poolse stageloopster bij die dan de hele tijd zo 'vriendelijk' naar je lacht.
Oké, verder is hij best wel aardig hoor.. maar dat is gewoon irritant. En ik geloof best dat er ook dingen zijn waardoor ik zo moe bleef (dingen opkroppen, geen grenzen aan geven, niet laten merken hoe het echt ging) maar ik heb al gesprekjes 1x in de 2 weken op school, waar ik wel echt wat aan heb en waar ik ook nog wel een tijdje mee doorga!
Nouja verder gaat het wel goed!
Zaterdag naar Lucky geweest, was echt leuk weer! :)
Zondag had ik nog weer communie van m'n neefje, dus kon niet uitslapen (dat is normaal al vreselijk, dus met pfeiffer al helemaal..).
Nou, gisteren was ik toen echt doodop, maargoed dat mag dan ook wel. Heb 'smorgens alleen de hond uitgelaten en verder niks, echt de hele dag op de bank of bed gelegen.
Vandaag ging het wel weer beter :)
Dit was het wel weer.
Liefs!

Weer een berichtje..

..want de vorige was alweer een tijdje geleden!
Heb opzich best veel gedaan in de vakantie, 2x 3u gewerkt en verder een paar x wat met vriendinnen gedaan.. wat allemaal ook nog best wel vermoeiend was en dat merkte ik alweer een paar dagen en toen maandagmiddag kon ik echt niet meer, toen was ik zo moe ineens..
Nouja, gistermorgen ging het opzich nog wel redelijk en toen gingen we naar zwolle, bevrijdingsfestival, en dat ging nog best wel goed de hele tijd.. totdat ik gisteravond thuis kwam en ineens al die moeheid kwam. En nu ben ik nog steeds heel erg moe, dus ik hou vandaag maar even een rustdagje.. want anders gaat het toch alleen maar steeds slechter en ik moet morgen wel weer naar school.
Vrijdag heb ik een lange dag op school, 6uur en daarna nog een gesprekje.. maar dan kijk ik wel even hoe het dan gaat anders blijf ik de 1e 2uur thuis.
En dan zaterdag... Lucky!! :D daar heb ik wel weer zin in :)
Het sporten gaat wel goed, soms is het wel heel zwaar, maar soms ook helemaal niet.. dat is echt per dag verschillend, ligt er maar net aan hoe het op dat moment gaat.
Over het algemeen gaat het wel echt beter vergeleken met 2mnd geleden ofzo, want toen lag ik bijna alleen maar op de bank als ik thuis was en was ik na 2uurtjes wat doen alweer helemaal op en nu is dat echt niet meer zo, maar toch ben ik nog heel vaak heel erg moe, vooral nadat ik iets gedaan heb. In het begin lijkt het echt alsof het zoveeel beter gaat en dat je zo weer beter bent, maar dat valt echt nog wel tegen. Vergeleken bij wat ik straks moet kunnen (in september bijv. met school en stage) kan ik nu nog maar heel weinig en moet het echt nog veel beter gaan.
Soms is het wel weer even heel kut allemaal (nja, nog best wel vaak eigenlijk)je moet bij alles altijd bedenken of je het wel kunt of dat je eerder weg moet ofzo en vaak moet er weer rekening mee gehouden worden door anderen, wat ook echt niet leuk is altijd!
En het is sowieso een rotziekte vooral na zo'n lange tijd, hoop dat 't allemaal snel voorbij is!!
Ik moet dinsdag weer naar het ziekenhuis, alleen ergotherapie! ;)
Nou dit was het wel,
Liefs!

Weer gewoon naar school !

Als eerst even het goede nieuws dat ik gewoon over ga !! :D
Ben echt blij, omdat ik de theorie wel gewoon bij heb kunnen houden mag ik volgend jaar de stage van dit jaar doen en het jaar erna alleen nog een extra stage totdat ik alle proeves af heb.
Dat was het enige waar ik me nog echt zorgen over maakte, dus dat hoef ik nu ook niet meer ! :)
Donderdag 2uur naar school geweest, langer hoefde ik niet. Maar daarna nog wel met Lisa naar n'dal geweest !
Dus in totaal wel weer genoeg gedaan die dag! ;P
Vrijdag 6uur naar school geweest en dat ging echt goed, ik was wel heel moe toen ik thuis kwam, maar op school ging het heel goed en kon ik het nog wel gewoon volgen (wat ik normaal na een uur ofzo al niet meer goed kon).
Dus ik kan vanaf nu weer gewoon naar school, alle lessen volgen! :D (dat is echt fijn, dan heb je het idee dat je weer een beetje een 'normaal' leven krijgt en hoef je niet meer telkens eerder weg of dat je gewoon harstikke moe op school zit en alles langs je heen gaat , want dat is nu niet meer zo erg) :D
Daarna even rustig aan gedaan, naja.. een beetje maar en 's avonds nog weer wat met vriendinnen gedaan!
En nu ben ik best wel moe, haha.. maar dat was te verwachten. Eigenlijk wist ik dat gisteren ook alwel, maar ik had ook geen zin om thuis te zitten.
Maar vanmiddag ga ik nog wel even naar n'dal en vanavond nog weer wat met vriendinnen doen en dat gaat me ook wel lukken.. dus zo heel slecht gaat het ook niet hoor!
Ook lekker vakantie nu, die alweer aardig volgepland staat (voor wat ik kán zeg maar).
Maandag ga ik 2,5 u werken en woensdag als het lukt weer 3u. Dinsdag alleen fitness tot nu toe, donderdag koninginnedag weet nog niet wat ik dan ga doen, maar iig iets ! ;P
Voor dat weekend nog niet echt plannen en die dinsdag erop naar bevrijdingsfestival in zwolle.
Moest iig zoveel mogelijk leuke dingen doen! Nou dat gaat vast wel lukken, hihi..
Liefs!

Revalideren afbouwen!

Gisteren weer naar het ziekenhuis geweest en ik mag het revalideren af gaan bouwen! :D
Naar de fysio hoef ik nog maar 1x in de 4 weken heen omdat ik thuis al zoveel met conditie bezig ben is dat niet echt meer nodig.
En ergotherapie wordt ook minder, omdat dat ook niet echt meer zin heeft elke week. Want nu gaat het wel een beetje vanzelf elke week en voor alles wat ik op moet bouwen weet ik hoeveel langer ik dat elke x moet doen en wat ik moet doen als het niet goed gaat.
Dus nu hoef ik daar 3 weken niet heen (ook ivm de vakantie) maar ik denk dat dat straks om de 2 weken ofzo wordt! :)
Wel superfijn! want dat reizen en die therapieën daar zijn ook elke x heel vermoeiend en de rest van de dag kan ik dan niet echt meer wat plannen.
En de psycholoog daar zit nu al 6 weken tussen de vorige afspraak en de nieuwe, maar dat vind ik helemaal niet erg want daar kom ik toch niet echt verder mee. Ga ook vragen bij het volgende gesprek met de revalidatie-arts of ik daar mag stoppen, omdat ik ook gesprekjes op school heb waar ik wel echt wat aan heb.
Wanneer het volgende gesprek is met de revalidatie-arts weet ik nog niet en dat wisten ze zelf ook nog niet. Het zou eigenlijk volgende week of die week erop moeten zijn, want de 6 weken zijn dan alweer om!
Maar waarschijnlijk duurt het nog wel een paar weken, omdat hij dus nog niet gepland was! ;)
Zoveel maakt het ook niet uit, want ik mag sowieso het roessingh al afzeggen!!! (had anders 12mei een intake, maar daar hoef ik dus niet heen) dus dat is wel superrr :D !
Nu hoef ik 12 mei pas weer naar het ziekenhuis en waarschijnlijk vanaf die tijd ook altijd op dinsdag, zodat ik op maandag weer kan proberen om stage te gaan lopen!
Verder deze week niet zoveel anders als normaal, het sporten wordt vanzelf telkens nog zwaarder en ga deze week dan ook weer alle lessen volgen.
Het fitnessen ging vandaag trouwens veel beter dan vorige week, zal er toch wel wat mee te maken hebben dat wanneer ik teveel gedaan heb en veel moeër ben dat het dan ook weer veel zwaarder wordt en mn hartslag was toen ook veel hoger en mn hele hoofd bonkte dus dat merk je echt wel! ;p
Wil morgen nog wel even gaan hardlopen als het niet te warm is, omdat ik 's morgens vroeg al een gesprek op school heb en daar voor lukt 't niet en heb 'savonds hondencursus, maar anders ga ik donderdag voor school wel even, want daar word je lekker fit van(2mnd geleden had ik het niet geloofd dat ik dit nu zou zeggen, haha.. toen was de hond uitlaten nog heel vermoeiend!)
Wil sowieso wel 2x in de week hardlopen! ;)
En verder heb ik niks meer te vertellen..
Liefs!

Gaat goed..

Begin van de week ging het wel een stuk minder weer, omdat ik dus wel echt te veel gedaan had die laatste dagen daarvoor.
Was wel bang dat het nu weer echt slechter zou gaan, maar dat is gelukkig niet gebeurd.
Maandag even naar oma geweest en verder niet veel gedaan geloof ik was ook best moe toen.
Dinsdag gefitnest en veel voor school bezig geweest.
Woensdagmorgen ging ik hardlopen en 's middags weer voor school bezig geweest en 's avonds naar de hondencursus. En dat ging allemaal wel goed!
Donderdag 4uur naar school geweest, ging goed.. daarna wel best moe, maar als ik dan gewoon even buiten in de zon heb gelegen dan gaat het later ook wel weer beter. Wat normaal 2 dagen zou duren, voordat ik me weer beter zou voelen.
Vrijdag ook 4 uur les en nog een gesprekje en dat heb ik ook goed volgehouden, 's avonds nog even naar oma geweest.
En vanmorgen weer hard gelopen, vanmiddag naar nijverdal gefietst en even een half uurtje ofzo gewinkeld en verder ga ik vandaag niet veel doen denk ik, beetje optijd slapen..
Moet maandag ook weer naar het ziekenhuis, ben benieuwd! ;)
En ik ga vanaf volgende week ook gewoon alle lessen weer volgen op school, donderdag 4u en vrijdag 6u! :)
Nja, verder niks te vertellen volgens mij!
Liefs

Best veel gedaan..

Nou alweer bijna een week verder en het gaat nog steeds goed, alleen wel veel gedaan de laatste dagen en dat kan ik wel goed merken.
Woensdag weer naar het ziekenhuis geweest, had alleen fysio en mag daar nu stoppen op woensdag! Omdat dat nu allemaal wel goed gaat mocht ik nu naar 1x in de week fysio dus dat doe ik nu alleen nog op maandag (omdat ik nu op woensdag alleen nog maar fysio had, hoef ik dus niet meer op woensdag erheen!). Dus dat is wel fijn!
'savonds naar de hondencursus geweest best veel nog gedaan en dat ging wel goed, wel vermoeiend.. maar vind het ook wel weer heel leuk dus! :)
Donderdagmorgen ging ik hardlopen ong. 30min. weggeweest, elke x 1min. hardlopen en dan weer 2min. gewoon lopen.. en dat ging goed!
Daarna had ik maar 2 uur les op school, maar ik ben wel met de fiets en trein naar school gegaan.
'smiddags voor school bezig geweest en 'savonds nog even naar nijverdal !
Vrijdagmorgen 3uur gewerkt (had nog niks die dag, dus ik dacht kan wel proberen of ik kan werken, mocht eigenlijk nog niet van de ergo.. maar vinden ze vast niet erg), nja opzich ging het wel goed.. maar daarna was ik echt heel erg moe, 'smiddags dus ook niet veel gedaan en wel veel gerust (wat eigenlijk niet meer mag, maarja..). Maar zaterdagmorgen weer 2uur gewerkt en dat ging wel beter, had na 2uur ook wel het gevoel dat ik moest stoppen. (had eigenlijk verwacht dat het me makkelijk weer zou lukken een paar uurtjes werken, maar dat viel echt wel tegen)
Toen ik thuis was gewoon weer rustig aan gedaan en 'smiddags verjaardag 2uurtjes, daarna naar huis gegaan & weer rustig aangedaan en 'savonds nog weer geweest tot 11u ofzo? was volgens mij rond half 12 thuis, toen was ik ook wel best moe.. maar dat is dan ook wel een btje logisch.
Vanmorgen alweer best vroeg wakker en nu ben ik bestwel moe, dus ik ga tot eind v/d middag maar heel rustig aan doen en dan naar opa&oma.
Gelukkig aankomende week een weekje geen ziekenhuis! Ben wel van plan om morgenvroeg weer hard te gaan lopen en dinsdag fitnessen en donderdag en vrijdag de hele dag naar school ? :) Ligt er ook een beetje aan hoe het dan gaat, want zoals de laatste dagen deed ik wel weer iets te veel(dat merk ik dan nog wel weer heel goed) en ik moest wel goed naar m'n lichaam blijven luisteren en wil natuurlijk ook niet dat het weer mis gaat dus dat doe ik ook maar wel, maar dat is echt lastig soms! ;)
Liefs!

Weer even een berichtje

Het gaat nog steeds best goed, de laatste dagen iets moeër en ook beetje verkouden ofzo(niet heel erg vooral jeukogen enzo.. btje hooikoorts denk ik, alleen had ik daar al 2 jaar bijna geen last meer van gehad) maar ik kan nog steeds alles doen wat ik moet doen!
Zaterdagmorgen begonnen met een grote schoonmaak op m'n kamer(wat normaal al 'zwaar' was), 'smiddags naar nijverdal gefietst en een half uurtje geweest ofzo en om 18:00 naar lisa, daar eten en om half 10 begon de film pas in de bios en dat duurde tot 1uur!! dus pas 2uur thuis ofzo, maar het was wel leuk & ging goed dus.. ik was wel moe, maar meer 'gewoon' moe.. niet die pfeiffermoeheid, dat is heel anders.
Zondagmorgen al om 10:00 wakker, even meegeweest naar het bos met de hond.. 45min. gelopen en verder de hele dag rustig aangedaan, was ook wel weer wat moeër.. maar ik had verder ook geen dingen die ik moest doen.
Gisteren weer naar het ziekenhuis geweest, eerst weer fysio.. ging wel goed, werd alleen wel wat moeër & m'n hartslag was wat hoger als normaal maar dat kan dus wel komen omdat ik dus een beetje verkouden ben, dat merk je nog wel gelijk.
Daarna ergotherapie en ze was helemaal tevreden! :D Had vorige week best veel gedaan, meer als wat ik eigenlijk mocht.. maar vond ze niet erg, als ik maar goed naar m'n lichaam luisterde & dat heb ik wel gedaan dus! ;)
En nu mag ik vanaf volgende week weer proberen om gewoon naar school te gaan, dat is op donderdag 4 uur en op vrijdag 6 uur. Hoop dat het lukt, want nu begint er net een nieuwe periode!
Verder heb ik dan op maandag & woensdag het revalideren en op dinsdag ga ik zelf fitnessen.
Dus die dagen doe ik ook wel iets, maar dat word vanzelf steeds zwaarder en langer (fysio&fitness) dus verder hoef ik nog niet meer te doen.
Mag op woensdagavond wel gewoon naar de hondencursus 'kijken', maar mag zelf ook wel wat doen soms.. en dan langzaam opbouwen!
Nja, vandaag dus nog even gefitnesst.. ging wel goed, alleen wel weer wat sneller moe net als gisteren, maar dat is dan ook niet erg omdat het wel een reden heeft en het is me wel gelukt dus!
Nu gaat het ook nog wel redelijk goed !
Vergeleken bij een paar weken geleden gaat het nu echt heel veel beter! Ik merk zelfs elke week dat het nog weer iets beter gaat, echt heeel fijn is dat!
Nou Lloret & Roemenië moeten me lukken, maar als het zo doorgaat komt dat volgens mij helemaal goed! :D
Liefs!

Het gaat nog steeds beter!

De afgelopen week ging het weer echt goed! :D
Dinsdag gefitnest en voor school bezig geweest, verder niet echt wat gedaan..
woensdagmorgen eerst fysio, daar zeiden ze dat ze zagen dat ik daar ook hard vooruit ging en daarna moest ik nog naar de kno-arts en hij was niet zo tevreden over het litteken, omdat hij onderaan nog een beetje dik is en heel erg rood, dat kwam waarschijnlijk doordat er in het begin toch een infectie ofzo bij heeft gezeten, maar dat klopt wel want hij was toen ook een hele tijd een beetje ontstoken, nja nu moet ik over een half jaar weer komen en als het niet minder word kan ik hem over 2 jaar ofzo nog weer opnieuw laten hechten.. maarja niet echt een fijne plek, maar als je het echt goed blijft zien doe ik dat wel. Nja, toen ik thuis was ging ik even leren en toen verveelde ik me alweer zo erg, dat ik even naar n'dal ben gefietst.. eigenlijk niet echt volgens de planning van wat ik mocht.. maarja ik voelde gewoon dat ik dat wel kon en dan kan ik beter wel iets doen ipv thuis niks doen of de hele tijd achter de computer te zitten! :P Nja, 's avonds nog even bij de hondencursus gekeken een uurtje, maar wel met 2x weer een kwartier fietsen.. maar dat hield ik dus wel allemaal vol.
Donderdagmorgen om 7:00 uit bed omdat ik om 8:45 alweer op school moest zijn voor een gesprekje, ging wel met de auto dus was rond 10u weer thuis, even snel wat gegeten.. en toen ging ik even kijken bij de sdb(op de fiets) waar een paar uit de klas auto's aan het wassen waren voor roemenië en toen gelijk door naar school(met de trein) om een toets te maken en waren om 13:00 alweer in n'dal met de trein, dus toen nog maar even bij het auto's wassen gekeken!
Rond 2uur thuis, was toen ook eigenlijk wel heel moe en toen ben ik even 1,5u ofzo rustig gaan zitten (lekker in het zonnetje) maar toen werd ik eigenlijk alleen maar moeër, dus.. toen ging ik maar even douchen en toen kwam ik er wel weer door.. en toen om 17:00 eten met een paar uit de klas.. en daarna naar school(ook weer met de trein) voor de roemeense les en lag rond half 10 in bed. Nja onder die roemeense les was ik ook wel echt moe, de helft ging langs me heen.. maar ik heb het wel volgehouden dus.. :)
Vanmorgen eerst even een beetje uitgeslapen, in het begin nog een beetje duizelig maar later ging het wel weer goed en toen ben ik met Jennieke even naar Zwolle geweest, even winkelen, wat heel gezellig was! :D We hebben best lang in totaal gelopen en het is heel goed gegaan, ben wel redelijk moe, maar anders.. niet zo moe, dat ik niks kan.. maar gewoon een moe gevoel en kan nu wel doorgaan en wordt niet telkens moeër en moeër, wat normaal wel zo was.
Nja, best veel gedaan dus deze week en het blijft ook goed gaan.. normaal, na zo'n dag als gisteren, zou ik 3 dagen bijna niks meer kunnen.
Nja, morgenvroeg even fitnessen denk ik en 's avonds bios. Verder nog geen plannen!;)
Liefs!

Met stappen vooruit!

Vandaag weer naar het ziekenhuis geweest, eerst fysio.. en daar waren ze ook heel positief! :D
Mag na deze 6 weken stoppen met de conditietraining in het ziekenhuis en gewoon zelf verder opbouwen met fitnessen. M'n conditie was alweer beter geworden - dat kunnen ze dan zien aan m'n hartslag - dus dat is ook mooi. :)
Daarna had ik dus ergotherapie en zij was ook heel positief.. ze zei; je zal wel een stuk moeër zijn geweest ofniet? ik zo; euhh.. nou eigenlijk niet, het ging juist nog weer beter dan die week ervoor. en ze zei; ja vorige week was je alwel zo positief, maar ik dacht laten we maar eerst deze week afwachten.. maar is dus heel goed gegaan! :D Nou dus dat was ook alleen maar goed en nu mag ik overdag helemaal niet meer rusten, maar dat deed ik ookal niet echt meer.. dus dat gaat wel lukken!
En verder moet ik deze week elke dag 2x 20min. fietsen omdat ik uiteindelijk op 2x 45min. moet zitten (naar lucky, hehe!) nou 20min. lukt wel want dat deed ik nu soms al wel is.
Nou, fitness wordt vanzelf elke x langer en zwaarder en school heb ik deze week niet echt, maar heb donderdag wel veel opzich 'smorgens, 'smiddags en 'savonds even iets en dat mocht ik allemaal gewoon doen en vrijdag moest ik dan wat anders gaan doen ipv school! ;)
Zaterdag mag ik zelf weten wat ik ga doen, dus dat moet ik nog even zien wat dat wordt! :)
Oja, zaterdagavond nog wel iets gedaan met vriendinnen tot 11u en dat hield ik ook goed vol! Normaal was ik om half 10/10u alwel weer echt heel moe. En zondagmorgen alweer optijd eruit om te fitnessen! (normaal na zo'n avond lag ik dan de hele dag zo ong. op de bank omdat ik zo moe was).
En 's middags nog voor school bezig geweest en het bleef gewoon goed gaan, zo raar zo ineens.. maar wel SUPER fijn! :D
Nou, dit was 't wel weer.
Ga echt met grote stappen vooruit, dat had ik 3/4 weken geleden echt niet meer verwacht!
Liefs!

Is it any wonder?

Weeer even een berichtje..
Nou, het gaat nog steeds goed! ben echt zooo blij..
Slaap nu dus 's middags niet meer, al bijna 2 weken niet meer (terwijl dat normaal echt moest, dan was ik om 1u echt alweer zo moe dat ik bijna niet wakker kon blijven) en daar omheen doe ik ook nog een stuk meer en rust heel weinig.. lijkt dus echt de goede kant op te gaan! :D
Dinsdag weer voor het eerst gefitnesst, ong. half uurtje.. zou eigenlijk beginnen met een kwartier, maar dat is zo voorbij en ik hield dit wel goed vol.
En heb er eigenlijk niet eens zo heel veel last van gehad!!
Woensdagmorgen eerst weer fysio, echt waar.. zonder pfeiffer zou ik dat ook niet vol kunnen houden en ook nog wel is moeten stoppen denk ik omdat ik dan niet meer kon.. zo zwaar, echtwaar.. maar normaal als ik dan thuis kwam, viel ik gelijk weer in slaap en nu had ik daarna nog psycholoog, kom daar niet echt veel verder mee volgens mij.. hij zelf is opzich wel aardig, maar het gaat elke x over hetzelfde en kan elke x weer hetzelfde uitleggen.. uiteindelijk schiet ik er volgens mij niet zoveel mee op (er zijn dan wel andere mensen waar ik meer aan heb)!
Nouja, daarna had ik nog steeds wel energie over, dus toen ging ik gelijk door naar de kapper.. wat ook zo weer 1,5uur duurde.. en verder de hele dag rustig aan gedaan, maar niet veel gerust en het is goed gegaan (er is echt een wonder gebeurd volgens mij!).
Nou, gisteren 1,5uur naar school geweest, wel met de auto nog maar dat ging ookal weer heel goed, normaal na die 1,5uur was ik echt weer op, maar nu vond ik het gewoon jammer dat ik niet langer mocht blijven want ik was niet eens echt heel erg moe. De rest v/d dag oook weer rustig aangedaan en bijna niet gerust (normaal sliep ik 1,5/2uur nadat ik naar school geweest was).
En vandaag was ik ook van plan weer 1,5u te gaan, maar na een half uur wachten mochten we naar huis, hehe.. duss toen maar even meegeweest boodschappen doen met mams.. zodat ik toch wel evenveel gedaan heb ong. en nu voel ik me nog steeds best goed! :)
Morgenvroeg weer even fitnessen en verder weet ik het nog niet! ;)
Hoop wel dat ik volgende week wat meer mag doen, hehe.. zo vervelend als je je iets beter voelt en je moet je zo erg inhouden (maar dat is wel beter, anders was ik waarschijnlijk nu alweer netzo moe als anders geweest)!
Liefs!

Klein stapje vooruit?!

Vorige week leek het al ietsjes beter te gaan, ik dacht misschien komt het door de zon.. maar het gaat nog steeds wel iets beter en heb ook weer heel iets meer gedaan vorige week en het blijft redelijk goed gaan.
Zaterdag naar Lucky geweest en dat was echt leuk!! Heb het ook wel goed vol kunnen houden toen.. gisteren wel erg moe maar dat had ik er wel voor over, eind v/d dag ging het alwel weer iets beter en vandaag voel ik me al best weer goed!
Vandaag ook weer naar het ziekenhuis geweest, eerst weer 30min. fysio en dat ging wel goed!;)
Toen ergotherapie en de volgende x als ik uitga, mag ik een uur langer.. dus of voor de tijd met voorzitten een uur erbij of nog een uur langer in lucky blijven ! :)
Moet wel blijven slapen voor de tijd, pas als ik weer gewoon normaal uit kan gaan met voorzitten erbij enzo en ik hou dat goed vol, dan mag het slapen eraf!
Ook moet ik nu weer 1 of 2 x in de week een kwartier gaan fitnessen, maar wel met zelf erheen fietsen dus in totaal beweeg ik dan wel 45min.
En ipv 1x in de week 1,5u naar school nu 2x en dat wordt ook elke week opgebouwd!
En even denken nog meer? nee, volgens mij niet echt..
Stage, werken enzo mag ik nog niet mee beginnen omdat ik dan in 1x veel te veel doe.. dus als dit allemaal lukt komt dat vanzelf!
Nou, dit was 't well.. hoop echt dat dit gaat lukken! Ben nu al heel blij, dat het iets beter lijkt te gaan!!
Liefs.

Gesprek revalidatie-arts!

Vanmorgen het gesprek met de revalidatie-arts gehad..
Opzich viel het wel mee, ik had echt verwacht dat ze zouden gaan zeggen dat ik maar gewoon door moest zetten dat ik niet goed genoeg m'n best deed.
Maar dat was niet zo, ze vonden juist dat ik wel heel veel inzet toonde(gelukkig, want al die weken heeft me ookal echt vaak veel moeite gekost), maar dat het er niet op ging lijken dat ik er op deze manier ging komen..
Dus nu, word ik aangemeld voor het Roessingh, maar ga nog wel 6weken door.. en ik denk dat ze vreselijk worden de aankomende weken, maar dat is m'n laatste kans en misschien dat het dan wel gaat lukken (kan anders pas in oktober/november erheen nu.. en echt dan word ik helemaal gek als ik zo lang moet wachten!).
Dus nu ga ik 6weken gewoon door en elke x nog weer meer doen, hoe moe ik ook word en ookal krijg ik koorts en hoe erg de spierpijn ook is, mag alleen stoppen als ik echt helemaal niet meer kan.. en als dat zo is dan lukt het ook gewoon niet, maar dan heb ik iig alles geprobeerd.. anders moet ik ook nog een half jaar thuiszitten, dus daar schiet ik verder niks mee op.. dan kan ik netzo goed dit proberen! ;)
Maar gaat dus wel heeel zwaar worden, maargoed.. ik hou dit ook echt niet meer vol, zo weinig doen.. word er echt helemaal gek van.. dus ik ga door totdat ik er bij neerval of misschien wel niet.. daar hoop ik natuurlijk op! :)
Dus, ik denk dat ik zaterdagavond maar even naar lucky ga, als mijn chauffeur lisa het ermee eens is?:)
Liefs!

Bleehhh!

Ik word echt gek denk ik.. helemaal niks helpt en de volgende 6weken word vreselijk denk ik, of misschien niet.. maar ik kan er niet echt meer vertrouwen in krijgen...
En woensdag heb ik dat gesprek met de revalidatie-arts, waar ik ookal zo'n zin in heb...
Moet nu van de ergo elke week een punt meer gaan doen, en het liefst over een tijdje ook nog grotere stappen.. en dan de vermoeidheid en pijn negeren.. en ja echt.. ik zou het nog bijna gaan geloven en alle vertrouwen er in hebben, maar dat wordt moeilijk!
Dit heb ik in oktober ookal gedaan en toen ging het steeds slechter en maakte ik mezelf echt kapot.. en daar heb ik weken zo erg last van gehad.. en nu als ik maar iets meer moet doen, ga ik al zo erg weer achteruit, dat ik er niet echt meer vertrouwen in kan hebben!
Ik snap natuurlijk wel dat je als je op moet bouwen moëer word, dat maakt me ook helemaal niks uit.. want ik ben toch altijd moe.. en dat hoort er ook gewoon bij.. maar ik kan gewoon niet snappen dat dit goed is, hoe erg ik nou 2 weken geleden al achteruitging, met 1 punt in totaal vooruitgegaan... gelijk weer 3 achteruit.. (en dat vonden hun ook niet zeiden ze..)
Maarja, als het nu weer gebeurt, dan zien ze het vanzelf wel.. ze weten het zelf volgens mij ook niet echt nu..
Zo weinig doen heeft me tot nu toe ook nog niks opgeleverd, alleen een betere dagindeling, maar meer kan ik nog niet.. en hun dachten; als je weer iets meer mag, kun je weer wat meer leuke dingen doen en wordt het ook allemaal wat leuker..
Ja, dat geloof ik ook allemaal nog wel.. maar ik probeer altijd nog zoveel mogelijk leuke dingen te doen, maar dat krijg ik dan ook 3dubbel zo hard weer terug, ookal helpt t wel dat je je dan weer wat vrolijker enzo voelt.. maar qua vermoeidheid helpt dat niet..
Nja, ik zie het wel.. ga het wel weer gewoon doen, misschien helpt het nu wel, daar hoop ik dan maar op! ;)
Wat een kutberichtje, maar.. ben het echt heel erg zat, wil echt weer wat meer kunnen.. dit vind ik echt helemaal niks meer aan.. zooo saaaai en weet echt niet meer wat ik nog moet doen om nog beter te worden..
Nouja, komt vanzelf wel weer goed, dat weet ik ook wel..
Liefs.

Keertje een leuk berichtje!

Ondanks dat het deze hele week al niet echt goed gaat (door verkoudheid, waardoor ik niet zoveel kan..) toch nog wat leuks,
kwam vandaag op school - ik dacht voor een gesprekje! - maar zat de hele klas er, als verrassing!! =) Echt leuk hoor.. zulke kleine dingen zijn nu juist heel erg leuk!!
Had het ook echt niet door, snapte het ook echt even niet, maarr vond 't wel super! :D
Nou, nu ga ik weer uitrusten want ik ben toch best moe geworden!
Dit weekend nog niet echt plannen, misschien morgenavond nog wat doen.. maar verder maar niet zoveel!
Liefs,

Nobody really knows?

Nou, zaterdagavond wel iets met vriendinnen gedaan :D van 8 tot 10 ong. was weer gezellig, alleen was ik zondag zo ongelofelijk moe, vooral aan het begin vd dag.. lag alleen maar half levenloos op de bank en als ik liep had ik dat half niet door, of nja wel door.. maar het gevoel alsof je het zelf niet echt mee maakt ofzo.. kan het niet echt uitleggen denk ik!
Eind vd dag ging het wel weer iets beter (dat is meestal zo), dus toen heb ik de hond even uitgelaten, maar verder niks en was om 8u alweer zo moe, dat ik echt moeite moest doen om tot half 9 op te blijven (omdat ik al zo weinig punten had, wilde ik niet nog eerder gaan slapen).
Nou, maandagmorgen toen ik uit bed kwam voelde ik me nog even levenloos als die avond ervoor, dus toen heb ik zo weinig mogelijk gedaan totdat ik naar het ziekenhuis moest.
Maar toen ging het ook al wel weer iets beter.
Toen had ik eerst conditietraining, eerst 20min. fietsen dat is nog wel te doen, gewoon in een normaal tempo. De fysio vroeg hoe het was gegaan de afgelopen week, nouja.. niet goed dus, dus ik vertelde dat ik de hele tijd hele moëe spieren had en telkens verhoging. Maar volgens haar kon dat niet komen doordat je teveel doet maar doordat je ook iets van een virus hebt en als je dan ook nog iets meer moet doen, je lichaam het al niet meer aan kan. Maar ik heb dat al vanaf dat ik pfeiffer heb regelmatig en vooral als ik iets meer doe.. dus nu moet ik misschien wel nog een x bloed laten prikken maar dat moet ik volgende week met de revalidatie-arts verder overleggen. Nja, verder had ik toen nog een kwartiertje krachttraining, iets zwaarder dan de vorige x.. en dat kon je wel merken! poehhh.. ;P
Nou, toen had ik nog een half uur ergo. De 12punten had ik maar 3 dagen volgehouden en de andere dagen zat ik vaak rond de 10punten, dus dat is nog minder als wat ik daarvoor vol kon houden (11punten), dus dat was echt niet goed. En omdat ik met 11,5 punten al steeds moeër werd, moet ik nu weer terug naar 11 punten, omdat je vaak ook pas een paar dagen later merkt dat je teveel doet.. was dat waarschijnlijk ookal te veel. Nja het opbouwen lukt dus echt nog niet nu! :( En de ergotherapeut zei toen dat ik er wel vanuit moest gaan dat ik nu naar het Roessingh moet.. alwel een beetje verwacht, maar had echt nog gehoopt dat dit zou gaan werken.
Ze wou wel proberen dat ik nog 6weken door mocht gaan in het ziekenhuis, maar dat ik dan wel op de wachtlijst voor het Roessingh werd gezet.. en dan nog meer met conditie bezig, hopen dat er dan iets verbetering inzit en anders samen bespreken hoe ik het thuis zelf verder moet gaan doen in die maanden voor het Roessingh, dus dat is wel fijn als dat mag! :)
Volgens haar hoorde de verhoging er wel gewoon bij, dus ik weet het nu ook echt niet meer hoor.. ik ging nog even op internet kijken en daar staat ook dat het wel bij chronische vermoeidheid hoort.. echt iedereen zegt altijd wat anders, maar niemand weet het precies volgens mij! Lastig!! ;)
Ik mag nu ook ipv 2x 10min. per dag, 2x 15min. per dag fietsen.. want als ik dat goed vol kan houden, is alles een stuk makkelijker.. want alles is zo ong. een kwartier fietsen, als ik ergens heen wil. En nu moet ik elke x met de auto en dat is soms ook wel lastig. En ook nog wat leuks; ik mag weer een keer uit!!! :D Omdat ik nu zoveel mis, moest ik maar gewoon een x uitgaan.. 1,5/2uurtjes (wel met de auto, want zo'n eind fietsen hou ik niet vol)! En als het goed gaat, moest ik dat gewoon af en toe blijven doen, tsja.. moe ben ik toch wel.. dan maar moe omdat ik iets leuks gedaan heb! :) Alleen mag ik er niet ziek van worden, maar dat zal wel niet! Ben ook alweer 13maanden niet uitgeweest, dus lijkt me echt weer een x leuk! :D
Nou, ik geloof dat dit het zo ong. wel was.. moet woensdag ook nog even naar het ziekenhuis, maar dat zal wel niet veel bijzonders zijn, gewoon hetzelfde als de vorige x.
En ik weet nog niet of ik naar school ga, vrijdag wel voor een gesprekje, maar les weet ik nog niet omdat dat zo vermoeiend is en dat bijna niet lukt nu ik weer minder moet doen.. kan thuis ook nog wel huiswerk maken, dus heb sowieso wel wat te doen die dagen!
Nja, dit was een x weer een lang berichtje.. verveel me toch en lig dan vaak op de bank met de laptop, uitzendinggemist enzo kijken! hihi..
Liefs!

Hmm!?

Alweer bijna een week verder..
Nou de 12punten gingen niet echt goed.
Maandag lukte het nog wel, maar dinsdag al niet meer.. hele tijd verhoging en weer hele moëe/zere spieren, woensdag lukt het ook niet.. 's morgens om 8:15 had ik alleen fysio, dus was rond 9u alweer thuis en toen heb ik tot half 12 weer geslapen en ben toen 's middags nog weer in slaap gevallen op de bank, dus toen stond ik in de -punten en lukte het me ook niet meer om aan het eind v/d dag op 12 punten te zitten.
Donderdag naar school geweest 1,5uur en ben toen wel weer aan de 12punten gekomen en gisteren is het ook gelukt, wel met moeite.. maar vandaag gaat het alweer een stuk minder.. dus ik doe wel echt teveel denk ik, ookal is het maar zo'n klein beetje meer, dat ik me bijna niet voor kan stellen dat ik dit al niet meer kan, maargoed.. zie wel wat ze maandag zeggen.
Vanavond nog even wat met vriendinnen doen, als 't dan iets beter gaat.. maar denk 't wel!:) En morgen nog geen plannen, alleen als ik niet te moe ben, voor school bezig.
Nou, nu ga ik zo maar weer even slapen en verder vandaag overdag niet veel, want anders hou ik 't vanavond zeker niet vol.
Liefs.

Even snelsnel!

Even heeel snel een berichtje!
Donderdag 1,5uur naar school geweest, ging wel goed.. alleen weer heel erg spierpijn en heel moe.
Vrijdag hele dag verhoging/koorts, 's middags gesprekje op school gehad.
Zaterdag even gewinkeld(uurtje), was heel vermoeiend.
Zondag bijna niks gedaan (alles maar heel zwaar gerekend, zodat ik nog een beetje punten had) was veel te moe om echt iets te doen.
Vandaag, eerst 15min. conditietraining gehad; krachttraining.. wel zwaar, maar ook leuk vind ik. Toen nog ergotherapie, mag 12pnt proberen.. dus hoop dat 't lukt!
Liefs.

Nog even een berichtje!

Even snel een berichtje, anders ben ik het straks vast weer allemaal vergeten (ook zo'n goed geheugen, door die moeheid)!
Vandaag had ik om 8:15 al fysio, dus ik was al heel moe en toen moest ik allemaal van die oefeningen doen.. nou op 't laatst lukte het me echt niet meer, gewoon geen kracht meer.. maar verder gaan ze elke week wel veel beter! Was wel fijn geweest als daardoor de moeheid ook minder werd, maar dat is jammer genoeg (nog) niet zo. Vergeet trouwens ook elke x te ademen, als ik 20x dezelfde beweging ofzo moet maken, waardoor ik daarna weer helemaal buitenadem ben!:P Maar dan moet ik weer anders gaan ademen en krijg ik gelukkig niet meer zo'n 'zeehondhoest', want die is wel heel erg hard.. hihi! ;)
Toen moest ik naar de psycholoog, nouja daar gaat 't vooral over dat ik dingen moet zeggen wat ik vind, dat ik 't zeg als ik iets niet wil of moet stoppen omdat ik te moe ben en me dan niet schuldig ga voelen. Nouja, dat klinkt denk ik voor heel veel wel makkelijk - voor sommigen ook niet, hihi - maar ik vind 't iig best lastig! Ehmm, verder even denken... ik vergeet dat altijd zo weer, niet dat ik 't niet interessant vind maar je praat dan zoveel in zo'n uur en dat is zo vermoeiend! (kon daar ookal half niet wakker blijven, had ook heel erg hoofdpijn en spierpijn) Nja, moest iig ook proberen te zeggen tegen mensen waar ik ook veel mee omga, hoe het nou echt gaat en niet dat 't wel meevalt of niet laten merken hoe moe ik echt ben. Maar dat vind ik ook heel lastig, want ik ben al lang blij als ik iets kan doen en dan heb ik geen zin om ook nog weer te zeggen hoe moe ik altijd ben en hoe slecht het soms wel niet gaat, en tsja.. dan denk ik; de meesten weten het nu wel een keertje. Misschien niet hoe erg het soms echt is, maargoed.. uit mezelf begin ik er met de meesten al helemaal niet makkelijk over, vooral niet als ik moet vertellen dat 't slecht gaat. Als 't goed gaat is het natuurlijk niet zo moeilijk, alleen komt dat niet zo vaak voor. Verder hebben we het niet echt ergens over gehad, geloof ik...
Oja, moest dinsdag ook nog naar de dokter.. had de activiteitenweger meegenomen (met die punten) en hij vond het nogal heftig en het leek hem heel zwaar, nouja voor mijn gevoel is het voor mij niet zóó zwaar, maar als een ander het zou hebben, zou ik dat waarschijnlijk ook wel denken, maar er zijn nog zoveel ergere dingen, dat ik dat niet echt kan denken ofzo! Nouja, iig als ik met de revalidatie moet stoppen in het ziekenhuis (waar ik nog niet vanuit ga) wou hij wel dat ik onder begeleiding dat half jaar voor het roessingh nog doorging met opbouwen enzo. En hij zei nog dat hij nog nooit iemand had gezien die zó moe was.. (oké, fijn om te weten.. gelukkig staan er op internet wel meer van zulke verhalen!).
Oké, ik val nu echt bijna in slaap en mn armen en benen doen een beetje zeer van de moeheid, dus ga zo maar naar bed.. Morgen even naaar school :D eindelijk weer!!
Hij is nog best lang geworden trouwens,
nouja, daaagdaaaaag!!
Liefs.

Todayyy

Vandaag ben ik begonnen met de conditietraining! Heb dat samen met een ander meisje, die ook de ziekte van pfeiffer heeft gehad.. dus dat is wel leuk! :) Moest eerst op de loopband gewoon normaal lopen en dan gaan ze je hartslag elke x meten om te kijken wat je 'aan kan'. En daarna moest ik van die krachtoefeningen doen, wel heeel vermoeiend.. maar ook wel leuk, dan heb je iig het idee dat je echt ergens mee bezig bent !
Toen had ik nog een half uur ergotherapie en moest ik kijken hoe ik achter de computer zit en hoe ik zit als ik schrijf enzo, omdat als je dat goed doet het allemaal niet zo vermoeiend is. En.. mag nu 11,5 punten per dag doen, omdat 1 punt in 1x elke x teveel is moet ik nu eerst een halve punt proberen, duss hooop dat dat wel gaat lukken (maar denk 't wel!)
Heb druk weekje (voor mijn doen dan, hihi).. Morgenvroeg naar de dokter, moest in februari nog x langs komen om te vertellen hoe het ging en moet nog wat van die medische verklaringen hebben voor dingen aanvragen op school!
Woensdagmorgen revalideren om 8:15 al.. tot ong. 10:00 ! ;)
En dan donderdag en vrijdag even naar school (denk ik), donderdag 1 les en vrijdag alleen een gesprekje!
En het weekend maar niet zoveel denk ik..
Liefs.

Deze week

Nog maar even weer iets neerzetten hier, eigenlijk niet zoveel puf voor maarja..
Ehhh even denken.. ik was dinsdag erg moe, mn hele lichaam eigenlijk, waardoor ik ook niet zoveel kon.. waarschijnlijk door die oefeningen van maandag, waar ik toen al best moe van werd.
Woensdag had ik eigenlijk conditietrainig, maar dat ging niet door.. dus toen kon ik thuis blijven.
Nog even een half uurtje ofzo het dorp ingeweest, maar toen werd ik alweer heel misselijk en hoofdpijn enzo.. dus verder die dag maar weer veel gerust.
En donderdag overdag niks gedaan, veel gerust en toen ging ik eind v/d middag met vriendinnen naar de bios en daar ook wat eten.. wel weer heel vermoeiend, maar dat mocht dus voor een keer! En dat was weer gezellig! =) (toch merk je op zo'n moment wel weer hoe erg je dat mist, die leuke dingen.. die iedereen (bijna dan) altijd zomaar kan doen en wat je dan zelf nu bijna nooit meer kan en ook gelijk bijna al je energie kost). Die nacht wel een beetje slecht geslapen van de zere spieren en dat is wel best kut, als je al supermoe bent en je daardoor gewoon niet kunt slapen.
Vrijdag was weer zo'n übermoe dagje(ook hele dag iets verhoging).. maaar wat wel te verwachten was en wat dan ook wel minder erg is omdat je nu wel iets gedaan hebt, waardoor je moe bent. Met het schema gaat het best goed, gaat nu wel een beetje automatisch dat optijd rusten en niet te lang achter elkaar iets doen :)
Maar ik ga weer van de computer, want ik ben wel erg moe nu.
Liefs.

Laatste dagen!

Nou, vrijdag en zaterdag ging het wel weer een stukje beter! =)
Gisteren weer wat minder, maargoed heb wel een week de 10punten volgehouden en dat is natuurlijk alwel heel moooi!
Vandaag weer naar 't ziekenhuis geweest en mag nu weer naar de 11punten, maar moet het fietsen wel zwaarder rekenen, omdat ik nadat ik heb gefietst wel heel erg moe ben en vaak de dag erna ook.. dus eigenlijk veranderd er nietzoveel want ik moet ook elke dag fietsen. En ik krijg nu 1x in de week conditietraining en dat word straks om de week 2 x in de week! Dat is wel mooi, want m'n conditie is echt zooo slecht.. moest van die oefeningen weer doen bij de fysio, maar werd er echt zo moe van.. kon na een paar dingen m'n benen al bijna niet meer bewegen omdat ze alweer zo moe waren. En na de tijd had ik al half niet meer door dat ik liep.. kan dat niet precies uitleggen, maar dat is wel een heel raar gevoel. We gingen daar ook nog even wat drinken, maar dan lukt 't me bijna niet om dat kopje vast te houden omdat dat dan heel erg zwaar lijkt ofzo en mn armen heel moe voelen en zeer doen. Maar nu naar een uur gerust te hebben gaat dat al wel weer een stuk beter! ;)
Enn.. donderdag mag ik een x over m'n punten heen gaan, lekker uiteten en bios met vriendinnen :D daar heb ik écht weer even zin in!! Je krijgt echt zo'n saai leven als je ookal niet meer naar school gaat..
Verder heb ik volgens mij niet meer zoveel te vertellen, deze vakantie ga ik verder niet veel doen, blijft een beetje hetzelfde als normaal, omdat ik ook niet echt veel kan doen.
Kan nu wel thuis met school bezig, zodat ik niet te erg achter ga lopen.. dus dat is wel fijn! ;)
Nou, ik ga maar weer uitrusten!(a)
Liefs,

Gesprek revalidatie-arts.

Vandaag gesprek met de revalidatie-arts gehad en dat viel toch wel een beetje tegen..
Er had nu eigenlijk al een kleine vooruitgang in moeten zitten, maar dat is dus nog niet zo..
Daarom moet ik nu de komende 6 weken sowieso 2x per week erheen en dat word misschien nog 3x. En na die 6weken moet er wel echt een vooruitgang in zitten, anders moet ik wél naar een revalidatiecentrum!
Maar daar zit ik eigenlijk al niet eens meer op te wachten, dan moet ik eerst weer minstens een half jaar wachten voordat daar plek is. En ik wil nu toch echt wel heel graag een keer beter worden, wacht nu al zo lang..
't was eigenlijk best wel schrikken, 6weken zijn zo voorbij.. maar gelukkig hebben hun zelf ook nog wel hoop en gaan ze er nu alles aan doen om het bij de dagbehandeling in het ziekenhuis te houden! :)
Had gehoopt op een wat leuker berichtje, maar helaass..
Ciao! xx

Weer iets minder

Ik ben vandaag weer naar 't ziekenhuis geweest..
Moet toch nog weer minder gaan doen, omdat ik de 11 punten niet volhield elke dag. Aan de ene kant ben ik wel blij dat ik weer iets minder moet doen, omdat ik er ook echt heel moe van werd, maar aan de andere kant schiet dit natuurlijk nog niks op.. maar dat komt vanzelf wel volgens de ergotherapeut.
Fysiotherapie gaat wel iets beter, oefeningen die ik moet doen gaan nu best makkelijk en de ontspanningsoefeningen lukken me ook wel iets beter. Alleen helpt het met de vermoeidheid nog niks.. Moet nu waarschijnlijk ook weer bloed laten prikken op pfeiffer, want als het nog actief in m'n bloed zit, dan moeten ze eerst andere dingen gaan proberen zodat m'n lichaam anti-stoffen aan gaat maken. En ze gaan verder kijken of het litteken(en die bult dan hiervoor) er wat mee te maken heeft, want veel mensen die op die plek zijn geopereerd, hebben later last van vermoeidheidsklachten.. en omdat bij mij de bult en de pfeiffer tegelijk zijn gekomen, kan 't zijn dat dat al die tijd al tegen zat. En dan kunnen ze het litteken behandelen ofzo en kan de vermoeidheid minder worden..
Dus dat is nog maar weer allemaal afwachten.
Verder gaat 't redelijk, het is wel vervelend dat nog niks helpt en dat ik nu nog steeds zo moe ben.. en ben dat moe zijn en dat niks kunnen echt heel erg zat! Zit nu al zo'n lange tijd bijna altijd thuis, doe natuurlijk wel is wat maar dat is maar zo af en toe en dan nog maar heel even... en het is ook niet zo dat je die tijd dat je thuis zit je 'normaal' voelt, maar dan ben je ook gewoon hartstikke moe..
Dit was trouwens vorig jaar de laatste week dat ik alles nog kon, volgende week heb ik 't gewoon alweer een jaar..
Kan me al niet eens meer voorstellen hoe het is om gewoon normaal energie te hebben..
Nja woensdag heb ik dat gesprek met die revalidatie-arts, dus ben benieuwd wat zij zegt ;)
En als 't goed is heb ik dan ook nog een x fysio, want dan kan ik die week erop een week thuis blijven! Dat is wel een x fijn want dit is allemaal best vermoeiend..
Volgens mij was dit 't wel weer!
Bye! xx

Deze week..

Heb de laatste dagen weinig tijd/energie gehad, maar zal nog even vertellen hoe het is gegaan deze week.
Dinsdag ging het niet echt goed, vooral erg moe en duizelig enzo en ben maar aan de 8,5pnt gekomen!
Wel even weer balen, dat de 11pnt gewoon niet lukt (omdat je ook niet minder mag doen, eigenlijk..)
Woensdagmorgen moest ik nog naar het ziekenhuis, ging opzich wel goed. Ik moet het nu vooral leren accepteren hoe 'weinig' ik nu kan..
En moet dan ook proberen niet meer zo druk bezig te zijn met wat ik allemaal nog wil en wat ik vind dat ik nog moet doen, maar dat ik gewoon doe hoeveel ik kan en meer niet. Maar.. dat lukt me nog niet zo makkelijk! ;)
Donderdag weer 1 les naar school geweest (met de auto), maar dat was toch nog best vermoeiend.. daarna bijna 3uur geslapen en zo lang slaap ik normaal niet als ik met de trein enzo ga.. maarja, zal dan wel komen omdat ik nu elke dag iets doe.
Vrijdag ook even naar school geweest voor gesprekjes, over hoe het nu moet met school samen met die revalidatie. En nu mag ik heel veel thuis maken en sommige lessen hoef ik niet heen. En als 't goed is kan ik dan wel gewoon bij blijven, bij de rest van de klas.. dus dat is wel heel fijn! :) En nu is school eigenlijk nog een beetje teveel, dus dan is het ook niet erg als ik een x een week niet kan, want dan kan ik er thuis wel mee bezig.
Vandaag ging het ook weer veel minder en ben ik maar aan de 8punten gekomen..
Wel écht balen, doe ik al zo weinig en dan lukt 't nog niet.. nja, maar even afwachten wat ze er maandag van zeggen! ;)
Nu ga ik weer!
Liefs! xx

Een beetje meer..

Nou.. zondag en gisteren ging het wel weer wat beter, dus toen dacht ik; dan was ik vast nog moe van die week ervoor, omdat ik toen teveel gedaan had.
De ergotherapeut vond dat ook wel een logische reden en zei dat ik nu naar 11punten per dag mocht gaan. Alleen, nu gaat het vandaag weer veel minder, vooral hele zere spieren, duizelig en gewoon hartstikke moe.. hmm, heb wel het gevoel alsof ik weer te veel gedaan heb, terwijl ik gisteren gewoon op 11 punten zat.
Verder moest ik gisteren bij de fysio ontspanningsoefeningen doen. Je moet dan proberen je gedachten even ergens anders te hebben en niet bij je lichaam.. zodat je je lichaam echt ontspant. Maar dat is nog best lastig om echt je gedachten niet meer bij je lichaam te houden, want je zou dan eigenlijk je lichaam niet meer moeten voelen.. maar ik denk dan telkens; hm voel ik mn lichaam nog? ..en dan heb ik dus weer gelijk mn gedachten bij mn lichaam! :P
Ik moet nu ook de dagen dat ik verder niks heb, een kwartier proberen te fietsen.. om m'n conditie op te bouwen! :)
Deze week hebben ze allemaal een gesprek met elkaar en dan hoor ik volgende week wat ze er van vinden en of ze denken dat ze me kunnen helpen (maar dat denken ze wel volgens mij!). Ik krijg dan waarschijnlijk ook nog iets erbij om 'assertiever' te worden, want als ik nu iets af moet zeggen voel ik me vaak heel schuldig of ben ik bang dat iemand het niet leuk vind.. en daardoor zeg ik dan vaak dingen ook niet af, terwijl dat soms wel moet. En wel meer van die dingen waar ik moeite mee heb. Nou morgen moet ik er ook nog heen, om 9u er zijn dus lekker vroeg uit bed! En donderdag en vrijdag ga ik dan denk ik een uur naar school! :)
bye, liefs!

Afgelopen 2 dagen!

Ik had toch gehoopt dat het nu iets beter zou gaan, maar helaas nog niet.. heb de laatste 2 dagen de hele tijd hoofdpijn, elke x verhoging en ben heeel erg moe, niet echt anders dan wanneer ik naar school ben geweest dus! Ben gisteren niet eens aan de 10punten gekomen, maarja dat is vast niet zo erg 1 x !
Vanmorgen (na ruim 13u slaap) was ik nog steeds hartstikke moe en ook duizelig en die irritante spierpijn erbij (waardoor alles 10x zo zwaar voelt en een kopje thee vasthouden al bijna niet lukt).. vanmiddag ging 't wel weer iets beter en toen ben ik maar eventjes een half uur naar Nijverdal geweest, want ik zat alweer de hele week thuis en dat word je echt zooo zat! (de spierpijn, hoofdpijn en moeheid is nu alleen wel gelijk weer veel erger)
Maargoed, vandaag kom ik in ieder geval wel weer aan de 10punten!
Nou, nu is er alweer bijna een week voorbij.. ben benieuwd wat ze er in het ziekenhuis van vinden, hoop natuurlijk niet dat ik nóg minder moet gaan doen, omdat ik dit nog niet echt goed vol kan houden.. maarja dat zie ik dan wel weer!
Ik moet volgende week op maandag en op woensdag en hoop ook nog een x even naar school te kunnen.. dat gaat me wel veel punten kosten, maar dat is iig beter dan de hele week thuiszitten! Nou, nu ga ik maar even douchen, nog even tv kijken en dan ga ik weer optijd slapen!
Liefs!

Zo weinig, maar nog best veel..

Nou dit wordt de 3e dag en het lukt me nog wel goed om aan het eind v/d dag op 10punten te zitten. Alleen is dit nog best veel om elke dag te doen en ben eigenlijk best wel moe.. dus ik hoop maar dat ik er gewoon aan moet wennen om elke dag iets te doen, anders moet ik dus nog minder gaan doen..

Dit heb ik gisteren gedaan, lijkt weinig, maar voor mijn gevoel nog best veel;

Naar school gaan, met de fiets en de trein, heeft nu dus ook geen zin want dat kost veel te veel punten en; eten, aankleden en alles kost ook nog weer punten, dus dan zit je aan het eind vd dag sowieso boven de 10punten..
Vandaag ga ik dus niet naar school, maar ga morgen misschien wel even met de auto als ik het volhoud.. dit is toch heel wat vermoeiender dan ik had verwacht, maar zit het hele weekend ookal weer thuis dus ik wel heel graag even!!
Maandag dacht ik; 2 weken zo weinig doen?! Hoe ga ik dat overleven? Maaar dat valt dus allemaal wel heel erg mee! ;)
Dit was 't wel weerr ! xx

1e echte dagschema

Nou vandaag echt begonnen & het lijkt nog aardig te lukken! Dit was m'n schema vandaag, kwam in totaal dus uit op 10pnt waar ik me ook aan moet houden de komende 2 weken..

Ik moet proberen te gaan rusten voordat ik écht moe word. Wat ik normaal vaak deed was; eerst alles doen wat ik percé moest doen(van mezelf) en dan pas gaan rusten, maar dan was ik vaak aan het einde v/d dag hartstikke moe en de volgende dag had ik daar dan weer last van. En als je dan uiteindelijk weer zo moe bent dat je bijna niks meer kunt, ga je dus minder doen dan dat je eigenlijk aankunt & onderbelasting is ook slecht als je op moet bouwen. Maarja, zo'n dag als vandaag als ik verder niks hoef is dit nog wel te doen! Alleen.. die 2 schooldagen, waar ik altijd maar 2uurtjes of soms iets langer heenga.. moet ik nu dus nog eerder naar huis en ik denk dat ik dat wel heel moeilijk ga vinden, om dan ook écht naar huis te gaan...

Het revalideren

In Januari ben ik eindelijk begonnen met revalideren!
Ik zal even precies uitleggen, wat ze daar doen, wat ik zelf moet doen enz. want het is zo'n lang verhaal, dat ik 't gewoon niet aan iedereen uit kan leggen..

Het hele revalidatie-team bestaat uit;
- Een revalidatie-arts (1x in de 6weken een gesprek)
- Een ergotherapeut (elke maandagmiddag)
- Een fysiotherapeut (elke maandagmiddag)
- Een psycholoog (1x in de 2/3weken op maandag/woensdag)

Het is allemaal een half uurtje per x, dat lijkt niet veel.. maar het is wel heel erg vermoeiend..
Bij de ergotherapie moet ik vooral leren mn dag goed in te plannen en goed weten waar m'n grens ligt. Ik moest de 1e weken heel duidelijk aangeven, wat ik belangrijk vond wat ik straks weer wou kunnen en elke dag bijhouden, wat ik deed, hoelang, hoe zwaar dat was en daar punten voor geven. Op een schooldag bijv. zat ik rond de 18punten (het meest was 30, maargoed daar was ik dan ook weer 2/3 dagen kapot van) maar dat was dus al teveel, want dat hou ik niet elke dag vol. Dus nu mag ik per dag nog maar aan de 10punten komen en dat is echt weinig!! Ik ben nu bezig met de schema's op de computer aan het maken (want als je zo weinig maar mag doen, moet je wel van te voren precies weten wat je gaat doen anders zit je er zo weer overheen) dus die zal ik hier wel een x opzetten, als ik er klaar mee ben! In ieder geval, een half uurtje tv kost al 1 punt, dus je kunt nagaan dat je zo aan de 10pnt zit. Alleen de reis naar school en terug kost ookal 4 punten, dus dan kan ik nog maar heel even les hebben en verder die dag gewoon niks doen of bijna niks. Als je rust gaan er wel punten af, 2 uur slapen is -4 punten.. dus je moet echt de dag zo goed mogelijk proberen in te delen, maar uiteindelijk blijft er gewoon weinig over! ;)
Bij de fysiotherapie gaan ze eigenlijk met alles een beetje bezig, alles waar je moe van kunt worden. Bijv. de manier van bewegen, ademen, denken en ik krijg ontspanningsoefeningen. Heb wel het idee dat ik door al die oefeningen enzo, straks wat meer energie zal hebben.
Bij de psycholoog ben ik nog maar 1x geweest en dat was meer een intake, moest vertellen wat voor soort type ik was. Ik moet daar vooral leren zeggen als ik iets niet meer kan/wil (wat ik nu bijna nooit doe en waardoor ik weer te lang doorga) dus duidelijke grenzen aan kunnen geven, wat ook echt nodig is om beter te kunnen worden. Voor de volgende keer moest ik een aantal thema's bedenken waarover ik veel nadenk, wat niet zo moeilijk is, omdat ik over bijna alles heel lang na kan denken. Maar dat is ook vermoeiend! Ook moet ik 3 situaties beschrijven, waarin ik moeite had om nee te zeggen of uit mezelf te gaan stoppen met iets te doen..
Of ik er helemaal beter van kan worden, kunnen ze niet zeggen.. maar je moet het vooral leren accepteren en er zo goed mogelijk mee om leren gaan, waardoor de moeheid sowieso wel wat minder zal worden! En je leert jezelf er gewoon heel goed door kennen en dat is natuurlijk altijd handig, dus helemaal voor niks is dit allemaal niet! ;)
Dit was 't even, zal snel een schema van de dagindeling hierop zetten!
Liefs!

Vanaf het begin tot nu..

Laat ik maar even beginnen bij het begin en wat er inmiddels allemaal gebeurd is en wat er nog gaat gebeuren..

Hoe het begon...
In februari (2008) kreeg ik een bult in m'n nek. Hij werd steeds groter, dus ik ging maar even langs de dokter voor de zekerheid. Hij vond hem wel erg groot, maar volgens hem was het gewoon een opgezette lymfeklier. Maar ik moest wel even bloed laten prikken, het kon ook een ontsteking ofzo zijn. Hij vroeg nog of ik ook moeër was dan normaal de laatste tijd. Hm.. niet opvallend. Ik was toevallig die week ervoor wel een paar x in slaap gevallen na school, maar ik had het ook best druk en dan had ik dat wel vaker dus zo raar vond ik 't niet.
Het was vrijdagmiddag dus ik moest toen wachten tot maandag met bloedprikken. Die zaterdag voelde me een beetje 'raar', kon het niet echt uitleggen, maar 'savonds zou ik uitgaan en ik had echt het gevoel dat ik dat niet moest doen, alsof ik het niet vol zou houden ofzo. Dus ik ben toen niet gegaan, ondertussen begon de keelontsteking ook. Ik dacht; ik zal wel weer ziek worden, want dat ben ik bijna elk jaar in die vakantie. Ik voelde me een beetje sloom ofzo, écht moe was ik nog niet. 's Maandags bloed laten prikken en de rest van de dag gewerkt. Ondertussen werd de bult steeds dikker en de keelontsteking steeds erger, toen ik thuis kwam, was ik ook écht helemaal op en kon al nauwelijks meer eten. De volgende dag zou ik gaan winkelen met een paar vriendinnen en weer had ik dat gevoel dat ik het gewoon niet vol zou houden en omdat m'n keel steeds zeerder ging doen heb ik het weer afgezegd. Eind v/d morgen was de 1e uitslag binnen, géén ontsteking of virus.. hmm, beetje raar, want wat was het dan wel? Ik werd wel steeds zieker en die bult werd steeds groter en ik had toch duidelijk keelontsteking?
Ik moest toen eind v/d middag weer bij de dokter komen, omdat er sowieso naar m'n keel gekeken moest worden. Ik begon me ondertussen ook echt af te vragen wat ik dan wel zou hebben, want alleen de uitslag van 'de ziektes' waar ik opgetest moest dus nog komen...
Toen we daar kwamen, had de dokter net de bloeduitslagen en bleek dus dat ik acute pfeiffer had, nou.. dat was echt een opluchting! Voelde me vooral ziek en dacht als dat over zou zijn, ik gewoon weer de 'oude' zou zijn.
Helaas was dat niet zo. Na een week werd de keelpijn eindelijk wat minder (waar je ook niks voor krijgt bij pfeiffer) alleen de moeheid werd steeds erger.. wat echt raar was, ineens kun je bijna niks meer..

Maargoed, de dokter had me wel verteld dat ik een 'zware' vorm had en als ik gelijk rustig aan ging doen er binnen 2 maanden weer helemaal af zou kunnen zijn, maar dat het ook heel lang kon duren. Ik was er nog steeds van overtuigd dat 't wel mee viel en probeerde na 2 weken thuisgezeten te hebben, steeds weer een beetje meer te doen(ookal was dat al héél weinig), maar uiteindelijk werd ik alleen maar moeër en moeër.

In de meivakantie maar echt rustig aan gedaan en toen merkte ik pas hoe moe ik echt was, waardoor ik toen bijna 3 weken weer thuisgezeten heb, daarna lukt het ook niet echt meer.. maarja toen kwamen de laatste weken voor de zomervakantie eraan en probeerde ik er maar zoveel mogelijk heen te gaan (dat was op z'n meest 4x 2u in de week), want in de zomervakantie kon ik wel weer echt rustig aan doen. De laatste week echt les, had ik dus ook weer 'teveel' gedaan en dat was ook weer echt 'de druppel', waardoor ik toen echt helemaal kapot was en ik gewoon dagen achter elkaar alleen maar op de bank lag, veel sliep en af en toe een x met de hond kon lopen.
Toen ben ik weer naar de dokter gegaan. Ik moest toen weer bloed laten prikken en ik moest naar een internist omdat die bult steeds dikker werd en de dokter het toch niet meer echt vertrouwde. Ook vond hij dat ik nog veel te moe was na 4maanden.
Die week erna ging de klas op kamp, wat ik dus ook niet kon & écht jammer vond.. had elke x nog een beetje de hoop dan weer een beetje beter te zijn. Het lukte me toen zelfs niet meer om een avondje ofzo langs te komen.
Ik kreeg die week toen ook de bloeduitslagen en daaruit bleek dat ik nog steeds acute pfeiffer had! Aan de ene kant was het wel even weer schrikken; tja, je bent 4maanden verder, maar écht nog niks opgeschoten(ookal voelde dat ook niet zo), aan de andere kant was het ook een soort van opluchting; je hebt nog iets, je stelt je niet aan(wat je wel begint te denken, na zo'n lange tijd)!

Toen begon de zomervakantie en ook alle onderzoeken met die bult, ookal had ik niet het idee dat er iets anders('ergs') aan de hand was, toch is het wel spannend. Uiteindelijk bleek dat het geen opgezette lymfeklier was, maar een cyste.. dus ook niks ernstigs, maar hij moest wel weggehaald worden. Hij was intussen ook zo dik geworden dat ik me zonder hoog vest/sjaaltje niet meer op straat durfde te vertonen. Toch was er wel een beetje hoop dat die cyste misschien de hele pfeiffer tegen zou houden. De rest van de zomervakantie heb ik écht weinig gedaan, maar het ging nog steeds niet beter.. wat wel een tegenvaller was, nóg steeds niet gewoon naar school & stage (of iig iets meer) en daarbij zit je ook zoveel thuis, je kunt niet meer uit en als je een x iets met vriendinnen doet, krijg je dat netzo als bij alles wat je zo ongv. doet netzo hard weer terug.

In september ben ik toen geopereerd, maar helaas de moeheid bleef nog steeds. 2 weken later maar weer naar de dokter gegaan en hij vond het allemaal maar vreemd en vertelde dat je van pfeiffer maar 6maanden écht moe mag zijn. Maar bij mij was het halfjaar inmiddels alweer voorbij en zat er gewoon helemaal geen verbetering in. Toen moest ik 2 weken over m'n grens heen gaan, zoveel mogelijk doen en bijhouden hoe ik me voelde, (had er zelf gelijk al niet echt veel vertrouwen in, omdat ik heel goed wist wat er gebeurde als ik over m'n grens heen ging omdat ik dat vaak genoeg doe) maargoed, toch maar geprobeerd, want 't zou natuurlijk mooi zijn dat ik er dan wel door kwam en het eindelijk een x beter zou gaan. Na 2 dagen merkte ik al dat dit niet goed zou gaan, ik voelde me zo moe en met pfeiffer ben je niet alleen moe, maar je hebt ook(ik iig) vaak erge spierpijn(waardoor je gewoon niet meer kunt), snel hoofdpijn, duizeligheid en je bent gewoon 'uitgeput' en niet zomaar moe. Het ging toen dus steeds slechter en uiteindelijk heb ik het echt niet volgehouden om 2 weken veel te doen, mn opa was ondertussen ook nog overleden, dus daardoor was ik ook veel moeër. Toen de dokter maar weer gebeld en hij vond het niet normaal, dat dat beetje wat ik maar meer deed, me gewoon 'kapot' maakte. Dus toen besloot hij dat ik naar een revalidatie-arts moest. Uiteindelijk heb ik van dat 'teveel' doen weken last gehad, omdat ik gewoon doorging met wat ik normaal deed, 1 morgen stage en 1 of 2 dagen 2uurtjes school. En voelde me zelf toen ook écht kut, had het idee dat niemand me snapte en had eigenlijk nergens meer zin in; je word toch overal moe van.. maar aan de andere kant helemaal niks doen helpt ook niet.

Maargoed, in December moest ik naar de revalidatie-arts in het ziekenhuis, moest allerlei vragen beantwoorden (vooral over wat voor type ik was, schijnt vaak bij de zelfde soort type jongeren voor te komen, vooral bij meisjes) en haar leek het 't beste om in het ziekenhuis bezig te gaan met revalideren (kon ook naar een revalidatiecentrum doorgestuurd worden, maar dat zou ik waarschijnlijk niet volhouden en de wachttijd was tot Mei, dus dat duurde veeel te lang!) wat ze vertelde over dat revalideren in het ziekenhuis leek me allemaal wel goed, had er wel gelijk vertrouwen in.. en dat was natuurlijk ook het belangrijkste! (over het revalideren zal ik in een volgende blog wel meer vertellen).

Nu is het dus alweer bijna Februari, wat wel een beetje een gek gevoel geeft.. vorig jaar waren dit de laatste weken dat ik alles nog kon, nooit verwacht dat er zo'n jaar aan kwam, maargoed.. dat is maar beter ook dat ik dat niet wist.

Ondertussen noemen ze het ook geen pfeiffer meer, maar chronisch vermoeid.

Nou, ik sluit mijn blog hierbij af, hij is wel erg lang geworden, maar dat is ook een beetje voor mezelf dat ik later weet hoe ik het allemaal vond en wat er allemaal is gebeurd!

Liefs!