Met stappen vooruit!

Vandaag weer naar het ziekenhuis geweest, eerst fysio.. en daar waren ze ook heel positief! :D
Mag na deze 6 weken stoppen met de conditietraining in het ziekenhuis en gewoon zelf verder opbouwen met fitnessen. M'n conditie was alweer beter geworden - dat kunnen ze dan zien aan m'n hartslag - dus dat is ook mooi. :)
Daarna had ik dus ergotherapie en zij was ook heel positief.. ze zei; je zal wel een stuk moeër zijn geweest ofniet? ik zo; euhh.. nou eigenlijk niet, het ging juist nog weer beter dan die week ervoor. en ze zei; ja vorige week was je alwel zo positief, maar ik dacht laten we maar eerst deze week afwachten.. maar is dus heel goed gegaan! :D Nou dus dat was ook alleen maar goed en nu mag ik overdag helemaal niet meer rusten, maar dat deed ik ookal niet echt meer.. dus dat gaat wel lukken!
En verder moet ik deze week elke dag 2x 20min. fietsen omdat ik uiteindelijk op 2x 45min. moet zitten (naar lucky, hehe!) nou 20min. lukt wel want dat deed ik nu soms al wel is.
Nou, fitness wordt vanzelf elke x langer en zwaarder en school heb ik deze week niet echt, maar heb donderdag wel veel opzich 'smorgens, 'smiddags en 'savonds even iets en dat mocht ik allemaal gewoon doen en vrijdag moest ik dan wat anders gaan doen ipv school! ;)
Zaterdag mag ik zelf weten wat ik ga doen, dus dat moet ik nog even zien wat dat wordt! :)
Oja, zaterdagavond nog wel iets gedaan met vriendinnen tot 11u en dat hield ik ook goed vol! Normaal was ik om half 10/10u alwel weer echt heel moe. En zondagmorgen alweer optijd eruit om te fitnessen! (normaal na zo'n avond lag ik dan de hele dag zo ong. op de bank omdat ik zo moe was).
En 's middags nog voor school bezig geweest en het bleef gewoon goed gaan, zo raar zo ineens.. maar wel SUPER fijn! :D
Nou, dit was 't wel weer.
Ga echt met grote stappen vooruit, dat had ik 3/4 weken geleden echt niet meer verwacht!
Liefs!

Is it any wonder?

Weeer even een berichtje..
Nou, het gaat nog steeds goed! ben echt zooo blij..
Slaap nu dus 's middags niet meer, al bijna 2 weken niet meer (terwijl dat normaal echt moest, dan was ik om 1u echt alweer zo moe dat ik bijna niet wakker kon blijven) en daar omheen doe ik ook nog een stuk meer en rust heel weinig.. lijkt dus echt de goede kant op te gaan! :D
Dinsdag weer voor het eerst gefitnesst, ong. half uurtje.. zou eigenlijk beginnen met een kwartier, maar dat is zo voorbij en ik hield dit wel goed vol.
En heb er eigenlijk niet eens zo heel veel last van gehad!!
Woensdagmorgen eerst weer fysio, echt waar.. zonder pfeiffer zou ik dat ook niet vol kunnen houden en ook nog wel is moeten stoppen denk ik omdat ik dan niet meer kon.. zo zwaar, echtwaar.. maar normaal als ik dan thuis kwam, viel ik gelijk weer in slaap en nu had ik daarna nog psycholoog, kom daar niet echt veel verder mee volgens mij.. hij zelf is opzich wel aardig, maar het gaat elke x over hetzelfde en kan elke x weer hetzelfde uitleggen.. uiteindelijk schiet ik er volgens mij niet zoveel mee op (er zijn dan wel andere mensen waar ik meer aan heb)!
Nouja, daarna had ik nog steeds wel energie over, dus toen ging ik gelijk door naar de kapper.. wat ook zo weer 1,5uur duurde.. en verder de hele dag rustig aan gedaan, maar niet veel gerust en het is goed gegaan (er is echt een wonder gebeurd volgens mij!).
Nou, gisteren 1,5uur naar school geweest, wel met de auto nog maar dat ging ookal weer heel goed, normaal na die 1,5uur was ik echt weer op, maar nu vond ik het gewoon jammer dat ik niet langer mocht blijven want ik was niet eens echt heel erg moe. De rest v/d dag oook weer rustig aangedaan en bijna niet gerust (normaal sliep ik 1,5/2uur nadat ik naar school geweest was).
En vandaag was ik ook van plan weer 1,5u te gaan, maar na een half uur wachten mochten we naar huis, hehe.. duss toen maar even meegeweest boodschappen doen met mams.. zodat ik toch wel evenveel gedaan heb ong. en nu voel ik me nog steeds best goed! :)
Morgenvroeg weer even fitnessen en verder weet ik het nog niet! ;)
Hoop wel dat ik volgende week wat meer mag doen, hehe.. zo vervelend als je je iets beter voelt en je moet je zo erg inhouden (maar dat is wel beter, anders was ik waarschijnlijk nu alweer netzo moe als anders geweest)!
Liefs!

Klein stapje vooruit?!

Vorige week leek het al ietsjes beter te gaan, ik dacht misschien komt het door de zon.. maar het gaat nog steeds wel iets beter en heb ook weer heel iets meer gedaan vorige week en het blijft redelijk goed gaan.
Zaterdag naar Lucky geweest en dat was echt leuk!! Heb het ook wel goed vol kunnen houden toen.. gisteren wel erg moe maar dat had ik er wel voor over, eind v/d dag ging het alwel weer iets beter en vandaag voel ik me al best weer goed!
Vandaag ook weer naar het ziekenhuis geweest, eerst weer 30min. fysio en dat ging wel goed!;)
Toen ergotherapie en de volgende x als ik uitga, mag ik een uur langer.. dus of voor de tijd met voorzitten een uur erbij of nog een uur langer in lucky blijven ! :)
Moet wel blijven slapen voor de tijd, pas als ik weer gewoon normaal uit kan gaan met voorzitten erbij enzo en ik hou dat goed vol, dan mag het slapen eraf!
Ook moet ik nu weer 1 of 2 x in de week een kwartier gaan fitnessen, maar wel met zelf erheen fietsen dus in totaal beweeg ik dan wel 45min.
En ipv 1x in de week 1,5u naar school nu 2x en dat wordt ook elke week opgebouwd!
En even denken nog meer? nee, volgens mij niet echt..
Stage, werken enzo mag ik nog niet mee beginnen omdat ik dan in 1x veel te veel doe.. dus als dit allemaal lukt komt dat vanzelf!
Nou, dit was 't well.. hoop echt dat dit gaat lukken! Ben nu al heel blij, dat het iets beter lijkt te gaan!!
Liefs.

Gesprek revalidatie-arts!

Vanmorgen het gesprek met de revalidatie-arts gehad..
Opzich viel het wel mee, ik had echt verwacht dat ze zouden gaan zeggen dat ik maar gewoon door moest zetten dat ik niet goed genoeg m'n best deed.
Maar dat was niet zo, ze vonden juist dat ik wel heel veel inzet toonde(gelukkig, want al die weken heeft me ookal echt vaak veel moeite gekost), maar dat het er niet op ging lijken dat ik er op deze manier ging komen..
Dus nu, word ik aangemeld voor het Roessingh, maar ga nog wel 6weken door.. en ik denk dat ze vreselijk worden de aankomende weken, maar dat is m'n laatste kans en misschien dat het dan wel gaat lukken (kan anders pas in oktober/november erheen nu.. en echt dan word ik helemaal gek als ik zo lang moet wachten!).
Dus nu ga ik 6weken gewoon door en elke x nog weer meer doen, hoe moe ik ook word en ookal krijg ik koorts en hoe erg de spierpijn ook is, mag alleen stoppen als ik echt helemaal niet meer kan.. en als dat zo is dan lukt het ook gewoon niet, maar dan heb ik iig alles geprobeerd.. anders moet ik ook nog een half jaar thuiszitten, dus daar schiet ik verder niks mee op.. dan kan ik netzo goed dit proberen! ;)
Maar gaat dus wel heeel zwaar worden, maargoed.. ik hou dit ook echt niet meer vol, zo weinig doen.. word er echt helemaal gek van.. dus ik ga door totdat ik er bij neerval of misschien wel niet.. daar hoop ik natuurlijk op! :)
Dus, ik denk dat ik zaterdagavond maar even naar lucky ga, als mijn chauffeur lisa het ermee eens is?:)
Liefs!

Bleehhh!

Ik word echt gek denk ik.. helemaal niks helpt en de volgende 6weken word vreselijk denk ik, of misschien niet.. maar ik kan er niet echt meer vertrouwen in krijgen...
En woensdag heb ik dat gesprek met de revalidatie-arts, waar ik ookal zo'n zin in heb...
Moet nu van de ergo elke week een punt meer gaan doen, en het liefst over een tijdje ook nog grotere stappen.. en dan de vermoeidheid en pijn negeren.. en ja echt.. ik zou het nog bijna gaan geloven en alle vertrouwen er in hebben, maar dat wordt moeilijk!
Dit heb ik in oktober ookal gedaan en toen ging het steeds slechter en maakte ik mezelf echt kapot.. en daar heb ik weken zo erg last van gehad.. en nu als ik maar iets meer moet doen, ga ik al zo erg weer achteruit, dat ik er niet echt meer vertrouwen in kan hebben!
Ik snap natuurlijk wel dat je als je op moet bouwen moëer word, dat maakt me ook helemaal niks uit.. want ik ben toch altijd moe.. en dat hoort er ook gewoon bij.. maar ik kan gewoon niet snappen dat dit goed is, hoe erg ik nou 2 weken geleden al achteruitging, met 1 punt in totaal vooruitgegaan... gelijk weer 3 achteruit.. (en dat vonden hun ook niet zeiden ze..)
Maarja, als het nu weer gebeurt, dan zien ze het vanzelf wel.. ze weten het zelf volgens mij ook niet echt nu..
Zo weinig doen heeft me tot nu toe ook nog niks opgeleverd, alleen een betere dagindeling, maar meer kan ik nog niet.. en hun dachten; als je weer iets meer mag, kun je weer wat meer leuke dingen doen en wordt het ook allemaal wat leuker..
Ja, dat geloof ik ook allemaal nog wel.. maar ik probeer altijd nog zoveel mogelijk leuke dingen te doen, maar dat krijg ik dan ook 3dubbel zo hard weer terug, ookal helpt t wel dat je je dan weer wat vrolijker enzo voelt.. maar qua vermoeidheid helpt dat niet..
Nja, ik zie het wel.. ga het wel weer gewoon doen, misschien helpt het nu wel, daar hoop ik dan maar op! ;)
Wat een kutberichtje, maar.. ben het echt heel erg zat, wil echt weer wat meer kunnen.. dit vind ik echt helemaal niks meer aan.. zooo saaaai en weet echt niet meer wat ik nog moet doen om nog beter te worden..
Nouja, komt vanzelf wel weer goed, dat weet ik ook wel..
Liefs.

Keertje een leuk berichtje!

Ondanks dat het deze hele week al niet echt goed gaat (door verkoudheid, waardoor ik niet zoveel kan..) toch nog wat leuks,
kwam vandaag op school - ik dacht voor een gesprekje! - maar zat de hele klas er, als verrassing!! =) Echt leuk hoor.. zulke kleine dingen zijn nu juist heel erg leuk!!
Had het ook echt niet door, snapte het ook echt even niet, maarr vond 't wel super! :D
Nou, nu ga ik weer uitrusten want ik ben toch best moe geworden!
Dit weekend nog niet echt plannen, misschien morgenavond nog wat doen.. maar verder maar niet zoveel!
Liefs,

Nobody really knows?

Nou, zaterdagavond wel iets met vriendinnen gedaan :D van 8 tot 10 ong. was weer gezellig, alleen was ik zondag zo ongelofelijk moe, vooral aan het begin vd dag.. lag alleen maar half levenloos op de bank en als ik liep had ik dat half niet door, of nja wel door.. maar het gevoel alsof je het zelf niet echt mee maakt ofzo.. kan het niet echt uitleggen denk ik!
Eind vd dag ging het wel weer iets beter (dat is meestal zo), dus toen heb ik de hond even uitgelaten, maar verder niks en was om 8u alweer zo moe, dat ik echt moeite moest doen om tot half 9 op te blijven (omdat ik al zo weinig punten had, wilde ik niet nog eerder gaan slapen).
Nou, maandagmorgen toen ik uit bed kwam voelde ik me nog even levenloos als die avond ervoor, dus toen heb ik zo weinig mogelijk gedaan totdat ik naar het ziekenhuis moest.
Maar toen ging het ook al wel weer iets beter.
Toen had ik eerst conditietraining, eerst 20min. fietsen dat is nog wel te doen, gewoon in een normaal tempo. De fysio vroeg hoe het was gegaan de afgelopen week, nouja.. niet goed dus, dus ik vertelde dat ik de hele tijd hele moëe spieren had en telkens verhoging. Maar volgens haar kon dat niet komen doordat je teveel doet maar doordat je ook iets van een virus hebt en als je dan ook nog iets meer moet doen, je lichaam het al niet meer aan kan. Maar ik heb dat al vanaf dat ik pfeiffer heb regelmatig en vooral als ik iets meer doe.. dus nu moet ik misschien wel nog een x bloed laten prikken maar dat moet ik volgende week met de revalidatie-arts verder overleggen. Nja, verder had ik toen nog een kwartiertje krachttraining, iets zwaarder dan de vorige x.. en dat kon je wel merken! poehhh.. ;P
Nou, toen had ik nog een half uur ergo. De 12punten had ik maar 3 dagen volgehouden en de andere dagen zat ik vaak rond de 10punten, dus dat is nog minder als wat ik daarvoor vol kon houden (11punten), dus dat was echt niet goed. En omdat ik met 11,5 punten al steeds moeër werd, moet ik nu weer terug naar 11 punten, omdat je vaak ook pas een paar dagen later merkt dat je teveel doet.. was dat waarschijnlijk ookal te veel. Nja het opbouwen lukt dus echt nog niet nu! :( En de ergotherapeut zei toen dat ik er wel vanuit moest gaan dat ik nu naar het Roessingh moet.. alwel een beetje verwacht, maar had echt nog gehoopt dat dit zou gaan werken.
Ze wou wel proberen dat ik nog 6weken door mocht gaan in het ziekenhuis, maar dat ik dan wel op de wachtlijst voor het Roessingh werd gezet.. en dan nog meer met conditie bezig, hopen dat er dan iets verbetering inzit en anders samen bespreken hoe ik het thuis zelf verder moet gaan doen in die maanden voor het Roessingh, dus dat is wel fijn als dat mag! :)
Volgens haar hoorde de verhoging er wel gewoon bij, dus ik weet het nu ook echt niet meer hoor.. ik ging nog even op internet kijken en daar staat ook dat het wel bij chronische vermoeidheid hoort.. echt iedereen zegt altijd wat anders, maar niemand weet het precies volgens mij! Lastig!! ;)
Ik mag nu ook ipv 2x 10min. per dag, 2x 15min. per dag fietsen.. want als ik dat goed vol kan houden, is alles een stuk makkelijker.. want alles is zo ong. een kwartier fietsen, als ik ergens heen wil. En nu moet ik elke x met de auto en dat is soms ook wel lastig. En ook nog wat leuks; ik mag weer een keer uit!!! :D Omdat ik nu zoveel mis, moest ik maar gewoon een x uitgaan.. 1,5/2uurtjes (wel met de auto, want zo'n eind fietsen hou ik niet vol)! En als het goed gaat, moest ik dat gewoon af en toe blijven doen, tsja.. moe ben ik toch wel.. dan maar moe omdat ik iets leuks gedaan heb! :) Alleen mag ik er niet ziek van worden, maar dat zal wel niet! Ben ook alweer 13maanden niet uitgeweest, dus lijkt me echt weer een x leuk! :D
Nou, ik geloof dat dit het zo ong. wel was.. moet woensdag ook nog even naar het ziekenhuis, maar dat zal wel niet veel bijzonders zijn, gewoon hetzelfde als de vorige x.
En ik weet nog niet of ik naar school ga, vrijdag wel voor een gesprekje, maar les weet ik nog niet omdat dat zo vermoeiend is en dat bijna niet lukt nu ik weer minder moet doen.. kan thuis ook nog wel huiswerk maken, dus heb sowieso wel wat te doen die dagen!
Nja, dit was een x weer een lang berichtje.. verveel me toch en lig dan vaak op de bank met de laptop, uitzendinggemist enzo kijken! hihi..
Liefs!

Hmm!?

Alweer bijna een week verder..
Nou de 12punten gingen niet echt goed.
Maandag lukte het nog wel, maar dinsdag al niet meer.. hele tijd verhoging en weer hele moëe/zere spieren, woensdag lukt het ook niet.. 's morgens om 8:15 had ik alleen fysio, dus was rond 9u alweer thuis en toen heb ik tot half 12 weer geslapen en ben toen 's middags nog weer in slaap gevallen op de bank, dus toen stond ik in de -punten en lukte het me ook niet meer om aan het eind v/d dag op 12 punten te zitten.
Donderdag naar school geweest 1,5uur en ben toen wel weer aan de 12punten gekomen en gisteren is het ook gelukt, wel met moeite.. maar vandaag gaat het alweer een stuk minder.. dus ik doe wel echt teveel denk ik, ookal is het maar zo'n klein beetje meer, dat ik me bijna niet voor kan stellen dat ik dit al niet meer kan, maargoed.. zie wel wat ze maandag zeggen.
Vanavond nog even wat met vriendinnen doen, als 't dan iets beter gaat.. maar denk 't wel!:) En morgen nog geen plannen, alleen als ik niet te moe ben, voor school bezig.
Nou, nu ga ik zo maar weer even slapen en verder vandaag overdag niet veel, want anders hou ik 't vanavond zeker niet vol.
Liefs.

Even snelsnel!

Even heeel snel een berichtje!
Donderdag 1,5uur naar school geweest, ging wel goed.. alleen weer heel erg spierpijn en heel moe.
Vrijdag hele dag verhoging/koorts, 's middags gesprekje op school gehad.
Zaterdag even gewinkeld(uurtje), was heel vermoeiend.
Zondag bijna niks gedaan (alles maar heel zwaar gerekend, zodat ik nog een beetje punten had) was veel te moe om echt iets te doen.
Vandaag, eerst 15min. conditietraining gehad; krachttraining.. wel zwaar, maar ook leuk vind ik. Toen nog ergotherapie, mag 12pnt proberen.. dus hoop dat 't lukt!
Liefs.