Nog even een berichtje!

Even snel een berichtje, anders ben ik het straks vast weer allemaal vergeten (ook zo'n goed geheugen, door die moeheid)!
Vandaag had ik om 8:15 al fysio, dus ik was al heel moe en toen moest ik allemaal van die oefeningen doen.. nou op 't laatst lukte het me echt niet meer, gewoon geen kracht meer.. maar verder gaan ze elke week wel veel beter! Was wel fijn geweest als daardoor de moeheid ook minder werd, maar dat is jammer genoeg (nog) niet zo. Vergeet trouwens ook elke x te ademen, als ik 20x dezelfde beweging ofzo moet maken, waardoor ik daarna weer helemaal buitenadem ben!:P Maar dan moet ik weer anders gaan ademen en krijg ik gelukkig niet meer zo'n 'zeehondhoest', want die is wel heel erg hard.. hihi! ;)
Toen moest ik naar de psycholoog, nouja daar gaat 't vooral over dat ik dingen moet zeggen wat ik vind, dat ik 't zeg als ik iets niet wil of moet stoppen omdat ik te moe ben en me dan niet schuldig ga voelen. Nouja, dat klinkt denk ik voor heel veel wel makkelijk - voor sommigen ook niet, hihi - maar ik vind 't iig best lastig! Ehmm, verder even denken... ik vergeet dat altijd zo weer, niet dat ik 't niet interessant vind maar je praat dan zoveel in zo'n uur en dat is zo vermoeiend! (kon daar ookal half niet wakker blijven, had ook heel erg hoofdpijn en spierpijn) Nja, moest iig ook proberen te zeggen tegen mensen waar ik ook veel mee omga, hoe het nou echt gaat en niet dat 't wel meevalt of niet laten merken hoe moe ik echt ben. Maar dat vind ik ook heel lastig, want ik ben al lang blij als ik iets kan doen en dan heb ik geen zin om ook nog weer te zeggen hoe moe ik altijd ben en hoe slecht het soms wel niet gaat, en tsja.. dan denk ik; de meesten weten het nu wel een keertje. Misschien niet hoe erg het soms echt is, maargoed.. uit mezelf begin ik er met de meesten al helemaal niet makkelijk over, vooral niet als ik moet vertellen dat 't slecht gaat. Als 't goed gaat is het natuurlijk niet zo moeilijk, alleen komt dat niet zo vaak voor. Verder hebben we het niet echt ergens over gehad, geloof ik...
Oja, moest dinsdag ook nog naar de dokter.. had de activiteitenweger meegenomen (met die punten) en hij vond het nogal heftig en het leek hem heel zwaar, nouja voor mijn gevoel is het voor mij niet zóó zwaar, maar als een ander het zou hebben, zou ik dat waarschijnlijk ook wel denken, maar er zijn nog zoveel ergere dingen, dat ik dat niet echt kan denken ofzo! Nouja, iig als ik met de revalidatie moet stoppen in het ziekenhuis (waar ik nog niet vanuit ga) wou hij wel dat ik onder begeleiding dat half jaar voor het roessingh nog doorging met opbouwen enzo. En hij zei nog dat hij nog nooit iemand had gezien die zó moe was.. (oké, fijn om te weten.. gelukkig staan er op internet wel meer van zulke verhalen!).
Oké, ik val nu echt bijna in slaap en mn armen en benen doen een beetje zeer van de moeheid, dus ga zo maar naar bed.. Morgen even naaar school :D eindelijk weer!!
Hij is nog best lang geworden trouwens,
nouja, daaagdaaaaag!!
Liefs.

Todayyy

Vandaag ben ik begonnen met de conditietraining! Heb dat samen met een ander meisje, die ook de ziekte van pfeiffer heeft gehad.. dus dat is wel leuk! :) Moest eerst op de loopband gewoon normaal lopen en dan gaan ze je hartslag elke x meten om te kijken wat je 'aan kan'. En daarna moest ik van die krachtoefeningen doen, wel heeel vermoeiend.. maar ook wel leuk, dan heb je iig het idee dat je echt ergens mee bezig bent !
Toen had ik nog een half uur ergotherapie en moest ik kijken hoe ik achter de computer zit en hoe ik zit als ik schrijf enzo, omdat als je dat goed doet het allemaal niet zo vermoeiend is. En.. mag nu 11,5 punten per dag doen, omdat 1 punt in 1x elke x teveel is moet ik nu eerst een halve punt proberen, duss hooop dat dat wel gaat lukken (maar denk 't wel!)
Heb druk weekje (voor mijn doen dan, hihi).. Morgenvroeg naar de dokter, moest in februari nog x langs komen om te vertellen hoe het ging en moet nog wat van die medische verklaringen hebben voor dingen aanvragen op school!
Woensdagmorgen revalideren om 8:15 al.. tot ong. 10:00 ! ;)
En dan donderdag en vrijdag even naar school (denk ik), donderdag 1 les en vrijdag alleen een gesprekje!
En het weekend maar niet zoveel denk ik..
Liefs.

Deze week

Nog maar even weer iets neerzetten hier, eigenlijk niet zoveel puf voor maarja..
Ehhh even denken.. ik was dinsdag erg moe, mn hele lichaam eigenlijk, waardoor ik ook niet zoveel kon.. waarschijnlijk door die oefeningen van maandag, waar ik toen al best moe van werd.
Woensdag had ik eigenlijk conditietrainig, maar dat ging niet door.. dus toen kon ik thuis blijven.
Nog even een half uurtje ofzo het dorp ingeweest, maar toen werd ik alweer heel misselijk en hoofdpijn enzo.. dus verder die dag maar weer veel gerust.
En donderdag overdag niks gedaan, veel gerust en toen ging ik eind v/d middag met vriendinnen naar de bios en daar ook wat eten.. wel weer heel vermoeiend, maar dat mocht dus voor een keer! En dat was weer gezellig! =) (toch merk je op zo'n moment wel weer hoe erg je dat mist, die leuke dingen.. die iedereen (bijna dan) altijd zomaar kan doen en wat je dan zelf nu bijna nooit meer kan en ook gelijk bijna al je energie kost). Die nacht wel een beetje slecht geslapen van de zere spieren en dat is wel best kut, als je al supermoe bent en je daardoor gewoon niet kunt slapen.
Vrijdag was weer zo'n übermoe dagje(ook hele dag iets verhoging).. maaar wat wel te verwachten was en wat dan ook wel minder erg is omdat je nu wel iets gedaan hebt, waardoor je moe bent. Met het schema gaat het best goed, gaat nu wel een beetje automatisch dat optijd rusten en niet te lang achter elkaar iets doen :)
Maar ik ga weer van de computer, want ik ben wel erg moe nu.
Liefs.

Laatste dagen!

Nou, vrijdag en zaterdag ging het wel weer een stukje beter! =)
Gisteren weer wat minder, maargoed heb wel een week de 10punten volgehouden en dat is natuurlijk alwel heel moooi!
Vandaag weer naar 't ziekenhuis geweest en mag nu weer naar de 11punten, maar moet het fietsen wel zwaarder rekenen, omdat ik nadat ik heb gefietst wel heel erg moe ben en vaak de dag erna ook.. dus eigenlijk veranderd er nietzoveel want ik moet ook elke dag fietsen. En ik krijg nu 1x in de week conditietraining en dat word straks om de week 2 x in de week! Dat is wel mooi, want m'n conditie is echt zooo slecht.. moest van die oefeningen weer doen bij de fysio, maar werd er echt zo moe van.. kon na een paar dingen m'n benen al bijna niet meer bewegen omdat ze alweer zo moe waren. En na de tijd had ik al half niet meer door dat ik liep.. kan dat niet precies uitleggen, maar dat is wel een heel raar gevoel. We gingen daar ook nog even wat drinken, maar dan lukt 't me bijna niet om dat kopje vast te houden omdat dat dan heel erg zwaar lijkt ofzo en mn armen heel moe voelen en zeer doen. Maar nu naar een uur gerust te hebben gaat dat al wel weer een stuk beter! ;)
Enn.. donderdag mag ik een x over m'n punten heen gaan, lekker uiteten en bios met vriendinnen :D daar heb ik écht weer even zin in!! Je krijgt echt zo'n saai leven als je ookal niet meer naar school gaat..
Verder heb ik volgens mij niet meer zoveel te vertellen, deze vakantie ga ik verder niet veel doen, blijft een beetje hetzelfde als normaal, omdat ik ook niet echt veel kan doen.
Kan nu wel thuis met school bezig, zodat ik niet te erg achter ga lopen.. dus dat is wel fijn! ;)
Nou, ik ga maar weer uitrusten!(a)
Liefs,

Gesprek revalidatie-arts.

Vandaag gesprek met de revalidatie-arts gehad en dat viel toch wel een beetje tegen..
Er had nu eigenlijk al een kleine vooruitgang in moeten zitten, maar dat is dus nog niet zo..
Daarom moet ik nu de komende 6 weken sowieso 2x per week erheen en dat word misschien nog 3x. En na die 6weken moet er wel echt een vooruitgang in zitten, anders moet ik wél naar een revalidatiecentrum!
Maar daar zit ik eigenlijk al niet eens meer op te wachten, dan moet ik eerst weer minstens een half jaar wachten voordat daar plek is. En ik wil nu toch echt wel heel graag een keer beter worden, wacht nu al zo lang..
't was eigenlijk best wel schrikken, 6weken zijn zo voorbij.. maar gelukkig hebben hun zelf ook nog wel hoop en gaan ze er nu alles aan doen om het bij de dagbehandeling in het ziekenhuis te houden! :)
Had gehoopt op een wat leuker berichtje, maar helaass..
Ciao! xx

Weer iets minder

Ik ben vandaag weer naar 't ziekenhuis geweest..
Moet toch nog weer minder gaan doen, omdat ik de 11 punten niet volhield elke dag. Aan de ene kant ben ik wel blij dat ik weer iets minder moet doen, omdat ik er ook echt heel moe van werd, maar aan de andere kant schiet dit natuurlijk nog niks op.. maar dat komt vanzelf wel volgens de ergotherapeut.
Fysiotherapie gaat wel iets beter, oefeningen die ik moet doen gaan nu best makkelijk en de ontspanningsoefeningen lukken me ook wel iets beter. Alleen helpt het met de vermoeidheid nog niks.. Moet nu waarschijnlijk ook weer bloed laten prikken op pfeiffer, want als het nog actief in m'n bloed zit, dan moeten ze eerst andere dingen gaan proberen zodat m'n lichaam anti-stoffen aan gaat maken. En ze gaan verder kijken of het litteken(en die bult dan hiervoor) er wat mee te maken heeft, want veel mensen die op die plek zijn geopereerd, hebben later last van vermoeidheidsklachten.. en omdat bij mij de bult en de pfeiffer tegelijk zijn gekomen, kan 't zijn dat dat al die tijd al tegen zat. En dan kunnen ze het litteken behandelen ofzo en kan de vermoeidheid minder worden..
Dus dat is nog maar weer allemaal afwachten.
Verder gaat 't redelijk, het is wel vervelend dat nog niks helpt en dat ik nu nog steeds zo moe ben.. en ben dat moe zijn en dat niks kunnen echt heel erg zat! Zit nu al zo'n lange tijd bijna altijd thuis, doe natuurlijk wel is wat maar dat is maar zo af en toe en dan nog maar heel even... en het is ook niet zo dat je die tijd dat je thuis zit je 'normaal' voelt, maar dan ben je ook gewoon hartstikke moe..
Dit was trouwens vorig jaar de laatste week dat ik alles nog kon, volgende week heb ik 't gewoon alweer een jaar..
Kan me al niet eens meer voorstellen hoe het is om gewoon normaal energie te hebben..
Nja woensdag heb ik dat gesprek met die revalidatie-arts, dus ben benieuwd wat zij zegt ;)
En als 't goed is heb ik dan ook nog een x fysio, want dan kan ik die week erop een week thuis blijven! Dat is wel een x fijn want dit is allemaal best vermoeiend..
Volgens mij was dit 't wel weer!
Bye! xx

Deze week..

Heb de laatste dagen weinig tijd/energie gehad, maar zal nog even vertellen hoe het is gegaan deze week.
Dinsdag ging het niet echt goed, vooral erg moe en duizelig enzo en ben maar aan de 8,5pnt gekomen!
Wel even weer balen, dat de 11pnt gewoon niet lukt (omdat je ook niet minder mag doen, eigenlijk..)
Woensdagmorgen moest ik nog naar het ziekenhuis, ging opzich wel goed. Ik moet het nu vooral leren accepteren hoe 'weinig' ik nu kan..
En moet dan ook proberen niet meer zo druk bezig te zijn met wat ik allemaal nog wil en wat ik vind dat ik nog moet doen, maar dat ik gewoon doe hoeveel ik kan en meer niet. Maar.. dat lukt me nog niet zo makkelijk! ;)
Donderdag weer 1 les naar school geweest (met de auto), maar dat was toch nog best vermoeiend.. daarna bijna 3uur geslapen en zo lang slaap ik normaal niet als ik met de trein enzo ga.. maarja, zal dan wel komen omdat ik nu elke dag iets doe.
Vrijdag ook even naar school geweest voor gesprekjes, over hoe het nu moet met school samen met die revalidatie. En nu mag ik heel veel thuis maken en sommige lessen hoef ik niet heen. En als 't goed is kan ik dan wel gewoon bij blijven, bij de rest van de klas.. dus dat is wel heel fijn! :) En nu is school eigenlijk nog een beetje teveel, dus dan is het ook niet erg als ik een x een week niet kan, want dan kan ik er thuis wel mee bezig.
Vandaag ging het ook weer veel minder en ben ik maar aan de 8punten gekomen..
Wel écht balen, doe ik al zo weinig en dan lukt 't nog niet.. nja, maar even afwachten wat ze er maandag van zeggen! ;)
Nu ga ik weer!
Liefs! xx

Een beetje meer..

Nou.. zondag en gisteren ging het wel weer wat beter, dus toen dacht ik; dan was ik vast nog moe van die week ervoor, omdat ik toen teveel gedaan had.
De ergotherapeut vond dat ook wel een logische reden en zei dat ik nu naar 11punten per dag mocht gaan. Alleen, nu gaat het vandaag weer veel minder, vooral hele zere spieren, duizelig en gewoon hartstikke moe.. hmm, heb wel het gevoel alsof ik weer te veel gedaan heb, terwijl ik gisteren gewoon op 11 punten zat.
Verder moest ik gisteren bij de fysio ontspanningsoefeningen doen. Je moet dan proberen je gedachten even ergens anders te hebben en niet bij je lichaam.. zodat je je lichaam echt ontspant. Maar dat is nog best lastig om echt je gedachten niet meer bij je lichaam te houden, want je zou dan eigenlijk je lichaam niet meer moeten voelen.. maar ik denk dan telkens; hm voel ik mn lichaam nog? ..en dan heb ik dus weer gelijk mn gedachten bij mn lichaam! :P
Ik moet nu ook de dagen dat ik verder niks heb, een kwartier proberen te fietsen.. om m'n conditie op te bouwen! :)
Deze week hebben ze allemaal een gesprek met elkaar en dan hoor ik volgende week wat ze er van vinden en of ze denken dat ze me kunnen helpen (maar dat denken ze wel volgens mij!). Ik krijg dan waarschijnlijk ook nog iets erbij om 'assertiever' te worden, want als ik nu iets af moet zeggen voel ik me vaak heel schuldig of ben ik bang dat iemand het niet leuk vind.. en daardoor zeg ik dan vaak dingen ook niet af, terwijl dat soms wel moet. En wel meer van die dingen waar ik moeite mee heb. Nou morgen moet ik er ook nog heen, om 9u er zijn dus lekker vroeg uit bed! En donderdag en vrijdag ga ik dan denk ik een uur naar school! :)
bye, liefs!