Afgelopen 2 dagen!

Ik had toch gehoopt dat het nu iets beter zou gaan, maar helaas nog niet.. heb de laatste 2 dagen de hele tijd hoofdpijn, elke x verhoging en ben heeel erg moe, niet echt anders dan wanneer ik naar school ben geweest dus! Ben gisteren niet eens aan de 10punten gekomen, maarja dat is vast niet zo erg 1 x !
Vanmorgen (na ruim 13u slaap) was ik nog steeds hartstikke moe en ook duizelig en die irritante spierpijn erbij (waardoor alles 10x zo zwaar voelt en een kopje thee vasthouden al bijna niet lukt).. vanmiddag ging 't wel weer iets beter en toen ben ik maar eventjes een half uur naar Nijverdal geweest, want ik zat alweer de hele week thuis en dat word je echt zooo zat! (de spierpijn, hoofdpijn en moeheid is nu alleen wel gelijk weer veel erger)
Maargoed, vandaag kom ik in ieder geval wel weer aan de 10punten!
Nou, nu is er alweer bijna een week voorbij.. ben benieuwd wat ze er in het ziekenhuis van vinden, hoop natuurlijk niet dat ik nóg minder moet gaan doen, omdat ik dit nog niet echt goed vol kan houden.. maarja dat zie ik dan wel weer!
Ik moet volgende week op maandag en op woensdag en hoop ook nog een x even naar school te kunnen.. dat gaat me wel veel punten kosten, maar dat is iig beter dan de hele week thuiszitten! Nou, nu ga ik maar even douchen, nog even tv kijken en dan ga ik weer optijd slapen!
Liefs!

Zo weinig, maar nog best veel..

Nou dit wordt de 3e dag en het lukt me nog wel goed om aan het eind v/d dag op 10punten te zitten. Alleen is dit nog best veel om elke dag te doen en ben eigenlijk best wel moe.. dus ik hoop maar dat ik er gewoon aan moet wennen om elke dag iets te doen, anders moet ik dus nog minder gaan doen..

Dit heb ik gisteren gedaan, lijkt weinig, maar voor mijn gevoel nog best veel;

Naar school gaan, met de fiets en de trein, heeft nu dus ook geen zin want dat kost veel te veel punten en; eten, aankleden en alles kost ook nog weer punten, dus dan zit je aan het eind vd dag sowieso boven de 10punten..
Vandaag ga ik dus niet naar school, maar ga morgen misschien wel even met de auto als ik het volhoud.. dit is toch heel wat vermoeiender dan ik had verwacht, maar zit het hele weekend ookal weer thuis dus ik wel heel graag even!!
Maandag dacht ik; 2 weken zo weinig doen?! Hoe ga ik dat overleven? Maaar dat valt dus allemaal wel heel erg mee! ;)
Dit was 't wel weerr ! xx

1e echte dagschema

Nou vandaag echt begonnen & het lijkt nog aardig te lukken! Dit was m'n schema vandaag, kwam in totaal dus uit op 10pnt waar ik me ook aan moet houden de komende 2 weken..

Ik moet proberen te gaan rusten voordat ik écht moe word. Wat ik normaal vaak deed was; eerst alles doen wat ik percé moest doen(van mezelf) en dan pas gaan rusten, maar dan was ik vaak aan het einde v/d dag hartstikke moe en de volgende dag had ik daar dan weer last van. En als je dan uiteindelijk weer zo moe bent dat je bijna niks meer kunt, ga je dus minder doen dan dat je eigenlijk aankunt & onderbelasting is ook slecht als je op moet bouwen. Maarja, zo'n dag als vandaag als ik verder niks hoef is dit nog wel te doen! Alleen.. die 2 schooldagen, waar ik altijd maar 2uurtjes of soms iets langer heenga.. moet ik nu dus nog eerder naar huis en ik denk dat ik dat wel heel moeilijk ga vinden, om dan ook écht naar huis te gaan...

Het revalideren

In Januari ben ik eindelijk begonnen met revalideren!
Ik zal even precies uitleggen, wat ze daar doen, wat ik zelf moet doen enz. want het is zo'n lang verhaal, dat ik 't gewoon niet aan iedereen uit kan leggen..

Het hele revalidatie-team bestaat uit;
- Een revalidatie-arts (1x in de 6weken een gesprek)
- Een ergotherapeut (elke maandagmiddag)
- Een fysiotherapeut (elke maandagmiddag)
- Een psycholoog (1x in de 2/3weken op maandag/woensdag)

Het is allemaal een half uurtje per x, dat lijkt niet veel.. maar het is wel heel erg vermoeiend..
Bij de ergotherapie moet ik vooral leren mn dag goed in te plannen en goed weten waar m'n grens ligt. Ik moest de 1e weken heel duidelijk aangeven, wat ik belangrijk vond wat ik straks weer wou kunnen en elke dag bijhouden, wat ik deed, hoelang, hoe zwaar dat was en daar punten voor geven. Op een schooldag bijv. zat ik rond de 18punten (het meest was 30, maargoed daar was ik dan ook weer 2/3 dagen kapot van) maar dat was dus al teveel, want dat hou ik niet elke dag vol. Dus nu mag ik per dag nog maar aan de 10punten komen en dat is echt weinig!! Ik ben nu bezig met de schema's op de computer aan het maken (want als je zo weinig maar mag doen, moet je wel van te voren precies weten wat je gaat doen anders zit je er zo weer overheen) dus die zal ik hier wel een x opzetten, als ik er klaar mee ben! In ieder geval, een half uurtje tv kost al 1 punt, dus je kunt nagaan dat je zo aan de 10pnt zit. Alleen de reis naar school en terug kost ookal 4 punten, dus dan kan ik nog maar heel even les hebben en verder die dag gewoon niks doen of bijna niks. Als je rust gaan er wel punten af, 2 uur slapen is -4 punten.. dus je moet echt de dag zo goed mogelijk proberen in te delen, maar uiteindelijk blijft er gewoon weinig over! ;)
Bij de fysiotherapie gaan ze eigenlijk met alles een beetje bezig, alles waar je moe van kunt worden. Bijv. de manier van bewegen, ademen, denken en ik krijg ontspanningsoefeningen. Heb wel het idee dat ik door al die oefeningen enzo, straks wat meer energie zal hebben.
Bij de psycholoog ben ik nog maar 1x geweest en dat was meer een intake, moest vertellen wat voor soort type ik was. Ik moet daar vooral leren zeggen als ik iets niet meer kan/wil (wat ik nu bijna nooit doe en waardoor ik weer te lang doorga) dus duidelijke grenzen aan kunnen geven, wat ook echt nodig is om beter te kunnen worden. Voor de volgende keer moest ik een aantal thema's bedenken waarover ik veel nadenk, wat niet zo moeilijk is, omdat ik over bijna alles heel lang na kan denken. Maar dat is ook vermoeiend! Ook moet ik 3 situaties beschrijven, waarin ik moeite had om nee te zeggen of uit mezelf te gaan stoppen met iets te doen..
Of ik er helemaal beter van kan worden, kunnen ze niet zeggen.. maar je moet het vooral leren accepteren en er zo goed mogelijk mee om leren gaan, waardoor de moeheid sowieso wel wat minder zal worden! En je leert jezelf er gewoon heel goed door kennen en dat is natuurlijk altijd handig, dus helemaal voor niks is dit allemaal niet! ;)
Dit was 't even, zal snel een schema van de dagindeling hierop zetten!
Liefs!

Vanaf het begin tot nu..

Laat ik maar even beginnen bij het begin en wat er inmiddels allemaal gebeurd is en wat er nog gaat gebeuren..

Hoe het begon...
In februari (2008) kreeg ik een bult in m'n nek. Hij werd steeds groter, dus ik ging maar even langs de dokter voor de zekerheid. Hij vond hem wel erg groot, maar volgens hem was het gewoon een opgezette lymfeklier. Maar ik moest wel even bloed laten prikken, het kon ook een ontsteking ofzo zijn. Hij vroeg nog of ik ook moeër was dan normaal de laatste tijd. Hm.. niet opvallend. Ik was toevallig die week ervoor wel een paar x in slaap gevallen na school, maar ik had het ook best druk en dan had ik dat wel vaker dus zo raar vond ik 't niet.
Het was vrijdagmiddag dus ik moest toen wachten tot maandag met bloedprikken. Die zaterdag voelde me een beetje 'raar', kon het niet echt uitleggen, maar 'savonds zou ik uitgaan en ik had echt het gevoel dat ik dat niet moest doen, alsof ik het niet vol zou houden ofzo. Dus ik ben toen niet gegaan, ondertussen begon de keelontsteking ook. Ik dacht; ik zal wel weer ziek worden, want dat ben ik bijna elk jaar in die vakantie. Ik voelde me een beetje sloom ofzo, écht moe was ik nog niet. 's Maandags bloed laten prikken en de rest van de dag gewerkt. Ondertussen werd de bult steeds dikker en de keelontsteking steeds erger, toen ik thuis kwam, was ik ook écht helemaal op en kon al nauwelijks meer eten. De volgende dag zou ik gaan winkelen met een paar vriendinnen en weer had ik dat gevoel dat ik het gewoon niet vol zou houden en omdat m'n keel steeds zeerder ging doen heb ik het weer afgezegd. Eind v/d morgen was de 1e uitslag binnen, géén ontsteking of virus.. hmm, beetje raar, want wat was het dan wel? Ik werd wel steeds zieker en die bult werd steeds groter en ik had toch duidelijk keelontsteking?
Ik moest toen eind v/d middag weer bij de dokter komen, omdat er sowieso naar m'n keel gekeken moest worden. Ik begon me ondertussen ook echt af te vragen wat ik dan wel zou hebben, want alleen de uitslag van 'de ziektes' waar ik opgetest moest dus nog komen...
Toen we daar kwamen, had de dokter net de bloeduitslagen en bleek dus dat ik acute pfeiffer had, nou.. dat was echt een opluchting! Voelde me vooral ziek en dacht als dat over zou zijn, ik gewoon weer de 'oude' zou zijn.
Helaas was dat niet zo. Na een week werd de keelpijn eindelijk wat minder (waar je ook niks voor krijgt bij pfeiffer) alleen de moeheid werd steeds erger.. wat echt raar was, ineens kun je bijna niks meer..

Maargoed, de dokter had me wel verteld dat ik een 'zware' vorm had en als ik gelijk rustig aan ging doen er binnen 2 maanden weer helemaal af zou kunnen zijn, maar dat het ook heel lang kon duren. Ik was er nog steeds van overtuigd dat 't wel mee viel en probeerde na 2 weken thuisgezeten te hebben, steeds weer een beetje meer te doen(ookal was dat al héél weinig), maar uiteindelijk werd ik alleen maar moeër en moeër.

In de meivakantie maar echt rustig aan gedaan en toen merkte ik pas hoe moe ik echt was, waardoor ik toen bijna 3 weken weer thuisgezeten heb, daarna lukt het ook niet echt meer.. maarja toen kwamen de laatste weken voor de zomervakantie eraan en probeerde ik er maar zoveel mogelijk heen te gaan (dat was op z'n meest 4x 2u in de week), want in de zomervakantie kon ik wel weer echt rustig aan doen. De laatste week echt les, had ik dus ook weer 'teveel' gedaan en dat was ook weer echt 'de druppel', waardoor ik toen echt helemaal kapot was en ik gewoon dagen achter elkaar alleen maar op de bank lag, veel sliep en af en toe een x met de hond kon lopen.
Toen ben ik weer naar de dokter gegaan. Ik moest toen weer bloed laten prikken en ik moest naar een internist omdat die bult steeds dikker werd en de dokter het toch niet meer echt vertrouwde. Ook vond hij dat ik nog veel te moe was na 4maanden.
Die week erna ging de klas op kamp, wat ik dus ook niet kon & écht jammer vond.. had elke x nog een beetje de hoop dan weer een beetje beter te zijn. Het lukte me toen zelfs niet meer om een avondje ofzo langs te komen.
Ik kreeg die week toen ook de bloeduitslagen en daaruit bleek dat ik nog steeds acute pfeiffer had! Aan de ene kant was het wel even weer schrikken; tja, je bent 4maanden verder, maar écht nog niks opgeschoten(ookal voelde dat ook niet zo), aan de andere kant was het ook een soort van opluchting; je hebt nog iets, je stelt je niet aan(wat je wel begint te denken, na zo'n lange tijd)!

Toen begon de zomervakantie en ook alle onderzoeken met die bult, ookal had ik niet het idee dat er iets anders('ergs') aan de hand was, toch is het wel spannend. Uiteindelijk bleek dat het geen opgezette lymfeklier was, maar een cyste.. dus ook niks ernstigs, maar hij moest wel weggehaald worden. Hij was intussen ook zo dik geworden dat ik me zonder hoog vest/sjaaltje niet meer op straat durfde te vertonen. Toch was er wel een beetje hoop dat die cyste misschien de hele pfeiffer tegen zou houden. De rest van de zomervakantie heb ik écht weinig gedaan, maar het ging nog steeds niet beter.. wat wel een tegenvaller was, nóg steeds niet gewoon naar school & stage (of iig iets meer) en daarbij zit je ook zoveel thuis, je kunt niet meer uit en als je een x iets met vriendinnen doet, krijg je dat netzo als bij alles wat je zo ongv. doet netzo hard weer terug.

In september ben ik toen geopereerd, maar helaas de moeheid bleef nog steeds. 2 weken later maar weer naar de dokter gegaan en hij vond het allemaal maar vreemd en vertelde dat je van pfeiffer maar 6maanden écht moe mag zijn. Maar bij mij was het halfjaar inmiddels alweer voorbij en zat er gewoon helemaal geen verbetering in. Toen moest ik 2 weken over m'n grens heen gaan, zoveel mogelijk doen en bijhouden hoe ik me voelde, (had er zelf gelijk al niet echt veel vertrouwen in, omdat ik heel goed wist wat er gebeurde als ik over m'n grens heen ging omdat ik dat vaak genoeg doe) maargoed, toch maar geprobeerd, want 't zou natuurlijk mooi zijn dat ik er dan wel door kwam en het eindelijk een x beter zou gaan. Na 2 dagen merkte ik al dat dit niet goed zou gaan, ik voelde me zo moe en met pfeiffer ben je niet alleen moe, maar je hebt ook(ik iig) vaak erge spierpijn(waardoor je gewoon niet meer kunt), snel hoofdpijn, duizeligheid en je bent gewoon 'uitgeput' en niet zomaar moe. Het ging toen dus steeds slechter en uiteindelijk heb ik het echt niet volgehouden om 2 weken veel te doen, mn opa was ondertussen ook nog overleden, dus daardoor was ik ook veel moeër. Toen de dokter maar weer gebeld en hij vond het niet normaal, dat dat beetje wat ik maar meer deed, me gewoon 'kapot' maakte. Dus toen besloot hij dat ik naar een revalidatie-arts moest. Uiteindelijk heb ik van dat 'teveel' doen weken last gehad, omdat ik gewoon doorging met wat ik normaal deed, 1 morgen stage en 1 of 2 dagen 2uurtjes school. En voelde me zelf toen ook écht kut, had het idee dat niemand me snapte en had eigenlijk nergens meer zin in; je word toch overal moe van.. maar aan de andere kant helemaal niks doen helpt ook niet.

Maargoed, in December moest ik naar de revalidatie-arts in het ziekenhuis, moest allerlei vragen beantwoorden (vooral over wat voor type ik was, schijnt vaak bij de zelfde soort type jongeren voor te komen, vooral bij meisjes) en haar leek het 't beste om in het ziekenhuis bezig te gaan met revalideren (kon ook naar een revalidatiecentrum doorgestuurd worden, maar dat zou ik waarschijnlijk niet volhouden en de wachttijd was tot Mei, dus dat duurde veeel te lang!) wat ze vertelde over dat revalideren in het ziekenhuis leek me allemaal wel goed, had er wel gelijk vertrouwen in.. en dat was natuurlijk ook het belangrijkste! (over het revalideren zal ik in een volgende blog wel meer vertellen).

Nu is het dus alweer bijna Februari, wat wel een beetje een gek gevoel geeft.. vorig jaar waren dit de laatste weken dat ik alles nog kon, nooit verwacht dat er zo'n jaar aan kwam, maargoed.. dat is maar beter ook dat ik dat niet wist.

Ondertussen noemen ze het ook geen pfeiffer meer, maar chronisch vermoeid.

Nou, ik sluit mijn blog hierbij af, hij is wel erg lang geworden, maar dat is ook een beetje voor mezelf dat ik later weet hoe ik het allemaal vond en wat er allemaal is gebeurd!

Liefs!

Hi!

Ik heb een blog aangemaakt. Hier kan ik bijhouden waar ik overal mee bezig, zodat het voor iedereen ook wat duidelijker wordt. En ik vind 't ook wel leuk om het later zelf terug te lezen!
Nou, nu nog even uitzoeken hoe dit allemaal werkt, want daar ben ik nog niet helemaal achter...
Liefs!