Vanaf het begin tot nu..

Laat ik maar even beginnen bij het begin en wat er inmiddels allemaal gebeurd is en wat er nog gaat gebeuren..

Hoe het begon...
In februari (2008) kreeg ik een bult in m'n nek. Hij werd steeds groter, dus ik ging maar even langs de dokter voor de zekerheid. Hij vond hem wel erg groot, maar volgens hem was het gewoon een opgezette lymfeklier. Maar ik moest wel even bloed laten prikken, het kon ook een ontsteking ofzo zijn. Hij vroeg nog of ik ook moeër was dan normaal de laatste tijd. Hm.. niet opvallend. Ik was toevallig die week ervoor wel een paar x in slaap gevallen na school, maar ik had het ook best druk en dan had ik dat wel vaker dus zo raar vond ik 't niet.
Het was vrijdagmiddag dus ik moest toen wachten tot maandag met bloedprikken. Die zaterdag voelde me een beetje 'raar', kon het niet echt uitleggen, maar 'savonds zou ik uitgaan en ik had echt het gevoel dat ik dat niet moest doen, alsof ik het niet vol zou houden ofzo. Dus ik ben toen niet gegaan, ondertussen begon de keelontsteking ook. Ik dacht; ik zal wel weer ziek worden, want dat ben ik bijna elk jaar in die vakantie. Ik voelde me een beetje sloom ofzo, écht moe was ik nog niet. 's Maandags bloed laten prikken en de rest van de dag gewerkt. Ondertussen werd de bult steeds dikker en de keelontsteking steeds erger, toen ik thuis kwam, was ik ook écht helemaal op en kon al nauwelijks meer eten. De volgende dag zou ik gaan winkelen met een paar vriendinnen en weer had ik dat gevoel dat ik het gewoon niet vol zou houden en omdat m'n keel steeds zeerder ging doen heb ik het weer afgezegd. Eind v/d morgen was de 1e uitslag binnen, géén ontsteking of virus.. hmm, beetje raar, want wat was het dan wel? Ik werd wel steeds zieker en die bult werd steeds groter en ik had toch duidelijk keelontsteking?
Ik moest toen eind v/d middag weer bij de dokter komen, omdat er sowieso naar m'n keel gekeken moest worden. Ik begon me ondertussen ook echt af te vragen wat ik dan wel zou hebben, want alleen de uitslag van 'de ziektes' waar ik opgetest moest dus nog komen...
Toen we daar kwamen, had de dokter net de bloeduitslagen en bleek dus dat ik acute pfeiffer had, nou.. dat was echt een opluchting! Voelde me vooral ziek en dacht als dat over zou zijn, ik gewoon weer de 'oude' zou zijn.
Helaas was dat niet zo. Na een week werd de keelpijn eindelijk wat minder (waar je ook niks voor krijgt bij pfeiffer) alleen de moeheid werd steeds erger.. wat echt raar was, ineens kun je bijna niks meer..

Maargoed, de dokter had me wel verteld dat ik een 'zware' vorm had en als ik gelijk rustig aan ging doen er binnen 2 maanden weer helemaal af zou kunnen zijn, maar dat het ook heel lang kon duren. Ik was er nog steeds van overtuigd dat 't wel mee viel en probeerde na 2 weken thuisgezeten te hebben, steeds weer een beetje meer te doen(ookal was dat al héél weinig), maar uiteindelijk werd ik alleen maar moeër en moeër.

In de meivakantie maar echt rustig aan gedaan en toen merkte ik pas hoe moe ik echt was, waardoor ik toen bijna 3 weken weer thuisgezeten heb, daarna lukt het ook niet echt meer.. maarja toen kwamen de laatste weken voor de zomervakantie eraan en probeerde ik er maar zoveel mogelijk heen te gaan (dat was op z'n meest 4x 2u in de week), want in de zomervakantie kon ik wel weer echt rustig aan doen. De laatste week echt les, had ik dus ook weer 'teveel' gedaan en dat was ook weer echt 'de druppel', waardoor ik toen echt helemaal kapot was en ik gewoon dagen achter elkaar alleen maar op de bank lag, veel sliep en af en toe een x met de hond kon lopen.
Toen ben ik weer naar de dokter gegaan. Ik moest toen weer bloed laten prikken en ik moest naar een internist omdat die bult steeds dikker werd en de dokter het toch niet meer echt vertrouwde. Ook vond hij dat ik nog veel te moe was na 4maanden.
Die week erna ging de klas op kamp, wat ik dus ook niet kon & écht jammer vond.. had elke x nog een beetje de hoop dan weer een beetje beter te zijn. Het lukte me toen zelfs niet meer om een avondje ofzo langs te komen.
Ik kreeg die week toen ook de bloeduitslagen en daaruit bleek dat ik nog steeds acute pfeiffer had! Aan de ene kant was het wel even weer schrikken; tja, je bent 4maanden verder, maar écht nog niks opgeschoten(ookal voelde dat ook niet zo), aan de andere kant was het ook een soort van opluchting; je hebt nog iets, je stelt je niet aan(wat je wel begint te denken, na zo'n lange tijd)!

Toen begon de zomervakantie en ook alle onderzoeken met die bult, ookal had ik niet het idee dat er iets anders('ergs') aan de hand was, toch is het wel spannend. Uiteindelijk bleek dat het geen opgezette lymfeklier was, maar een cyste.. dus ook niks ernstigs, maar hij moest wel weggehaald worden. Hij was intussen ook zo dik geworden dat ik me zonder hoog vest/sjaaltje niet meer op straat durfde te vertonen. Toch was er wel een beetje hoop dat die cyste misschien de hele pfeiffer tegen zou houden. De rest van de zomervakantie heb ik écht weinig gedaan, maar het ging nog steeds niet beter.. wat wel een tegenvaller was, nóg steeds niet gewoon naar school & stage (of iig iets meer) en daarbij zit je ook zoveel thuis, je kunt niet meer uit en als je een x iets met vriendinnen doet, krijg je dat netzo als bij alles wat je zo ongv. doet netzo hard weer terug.

In september ben ik toen geopereerd, maar helaas de moeheid bleef nog steeds. 2 weken later maar weer naar de dokter gegaan en hij vond het allemaal maar vreemd en vertelde dat je van pfeiffer maar 6maanden écht moe mag zijn. Maar bij mij was het halfjaar inmiddels alweer voorbij en zat er gewoon helemaal geen verbetering in. Toen moest ik 2 weken over m'n grens heen gaan, zoveel mogelijk doen en bijhouden hoe ik me voelde, (had er zelf gelijk al niet echt veel vertrouwen in, omdat ik heel goed wist wat er gebeurde als ik over m'n grens heen ging omdat ik dat vaak genoeg doe) maargoed, toch maar geprobeerd, want 't zou natuurlijk mooi zijn dat ik er dan wel door kwam en het eindelijk een x beter zou gaan. Na 2 dagen merkte ik al dat dit niet goed zou gaan, ik voelde me zo moe en met pfeiffer ben je niet alleen moe, maar je hebt ook(ik iig) vaak erge spierpijn(waardoor je gewoon niet meer kunt), snel hoofdpijn, duizeligheid en je bent gewoon 'uitgeput' en niet zomaar moe. Het ging toen dus steeds slechter en uiteindelijk heb ik het echt niet volgehouden om 2 weken veel te doen, mn opa was ondertussen ook nog overleden, dus daardoor was ik ook veel moeër. Toen de dokter maar weer gebeld en hij vond het niet normaal, dat dat beetje wat ik maar meer deed, me gewoon 'kapot' maakte. Dus toen besloot hij dat ik naar een revalidatie-arts moest. Uiteindelijk heb ik van dat 'teveel' doen weken last gehad, omdat ik gewoon doorging met wat ik normaal deed, 1 morgen stage en 1 of 2 dagen 2uurtjes school. En voelde me zelf toen ook écht kut, had het idee dat niemand me snapte en had eigenlijk nergens meer zin in; je word toch overal moe van.. maar aan de andere kant helemaal niks doen helpt ook niet.

Maargoed, in December moest ik naar de revalidatie-arts in het ziekenhuis, moest allerlei vragen beantwoorden (vooral over wat voor type ik was, schijnt vaak bij de zelfde soort type jongeren voor te komen, vooral bij meisjes) en haar leek het 't beste om in het ziekenhuis bezig te gaan met revalideren (kon ook naar een revalidatiecentrum doorgestuurd worden, maar dat zou ik waarschijnlijk niet volhouden en de wachttijd was tot Mei, dus dat duurde veeel te lang!) wat ze vertelde over dat revalideren in het ziekenhuis leek me allemaal wel goed, had er wel gelijk vertrouwen in.. en dat was natuurlijk ook het belangrijkste! (over het revalideren zal ik in een volgende blog wel meer vertellen).

Nu is het dus alweer bijna Februari, wat wel een beetje een gek gevoel geeft.. vorig jaar waren dit de laatste weken dat ik alles nog kon, nooit verwacht dat er zo'n jaar aan kwam, maargoed.. dat is maar beter ook dat ik dat niet wist.

Ondertussen noemen ze het ook geen pfeiffer meer, maar chronisch vermoeid.

Nou, ik sluit mijn blog hierbij af, hij is wel erg lang geworden, maar dat is ook een beetje voor mezelf dat ik later weet hoe ik het allemaal vond en wat er allemaal is gebeurd!

Liefs!